i.p.v. Zorgkaart Nederland.

 

Al vaker schreef ik over mijn neuroloog dat ik totaal geen vertrouwen in hem had, ik schreef ook over dingen die hij zei die niet klopten en nog zo het één en ander. 
Ik was zo blij dat ik niet meer naar hem toe hoefde dat ik er ook even helemaal niets meer mee te maken wilde hebben. Toen ik op Zorgkaart Nederland na verloop van tijd een recensie wilde schrijven lukte dat niet. Meerder keren gezocht.... ging niet. 
Nu ben ik er achter dat het echt niet meer kan, het kan nu alleen nog op uitnodiging (van arts of ziekenhuis). Nou, de meeste artsen zullen alleen een uitnodiging sturen als ze een goede recensie verwachten, dus ik zal geen uitnodiging krijgen want ik heb hem op fouten gewezen (toen ik bij hem op de poli was kon het nog wel, maar toen wilde ik het even helemaal achter mij laten, later dat jaar is het veranderd en kon ik niet meer zelf daar wat schrijven). 
Er staat 1 recensie in en daar krijgt hij een hoog cijfer en is van al wat langer geleden. Dat geeft natuurlijk geen goed beeld, dus ik wilde een minder goede, maar wel eerlijke recensie plaatsen, maar nu het niet kan heb ik besloten het verhaal hier nog 1 keer te doen en deze keer met zijn naam erbij. 
Als alleen op uitnodiging een recensie geplaatst kan worden heb ik dus geen vertrouwen in goede recensies, als je alleen op uitnodiging kan plaatsen is de kans te groot dat er geen slechte recensies staan.

Ik beweer niet dat hij slecht IS, ik geef aan dat ik meerdere slechte ervaringen met hem had en dat is natuurlijk niet hetzelfde.

Maar het is wel goed om dit ook te laten weten vind ik. 

Hij was overigens wel vriendelijk. 

Maar hier volgen dus nog één keer al mijn ervaringen met dokter Maliepaard in het Dijklander Ziekenhuis in Purmerend, het complete verhaal.... completer dan ik op de Zorgkaart Nederland gezet zou hebben: 

Ik lag mei 2024 in het Dijklanderziekenhuis in Hoorn met een flink ontstoken galblaas en een abces op mijn lever, ik kreeg na een kleine week te horen dat ik naar huis mocht de volgende dag, de behandeling sloeg aan en opknappen doe je tegenwoordig thuis. 

De volgende dag kwam ik thuis.... en kreeg daar de eerste epileptische aanval, waarna ik naar het ziekenhuis in Purmerend vervoerd werd. Het vermoeden was eerst een TIA, maar dat bleek het niet te zijn en toen gingen ze er vanuit dat het een stuttering stroke was. Later was de aanval wat uitgebreider waardoor het vermoedelijk epilepsie was. 

Ik heb in totaal 4 epileptische aanvallen gehad (3 in het ziekenhuis in Purmerend w.v. 1 op de SEH en 2 in de stroke unit) en de laatste werd gefilmd en naar een neuroloog gestuurd, blijkbaar niet Dr. Maliepaard. De dienstdoende neuroloog schreef medicijnen voor en toen kon ik eindelijk gaan slapen, het was al wat later op de avond. 

De volgende dag kwam Dr. Maliepaard langs.... hij vertelde dat ik epilepsie had en al snel naar huis mocht. Ik vroeg mij af of ik het moest melden als ik thuis een aanval kreeg en begon mijn vraag met "wat moet ik doen als ik thuis een aanval krijg (en ik wilde er nog achteraan zeggen 'moet ik dat dan ergens melden?') maar hij gaf al antwoord: "Bel 112 maar" "Dat zal moeilijk gaan, ik kan dan niet praten" "Nou, dan spreekt u maar met uw buren af dat als u belt en niks zegt dat ze 112 bellen". 
Vond ik wat wonderlijk... ook dat ik 112 moest bellen, want volgens mij hoeft dat niet als je weet dat het epilepsie is.... tenzij het te lang duurt. Maar goed... hij denkt er misschien anders over of het is veranderd. Als het hier bij gebleven was dan was er geen enkel probleem geweest.
 Ik kon dan inderdaad niet praten, maar er kwam wel geluid uit..... een raar gehakkel, maar geen woorden.... dus kan ik beter wel proberen te praten aan de foon, want dan is het wel duidelijk dat er iets niet goed gaat.
Hij vertelde ook dat er nog een MRI gemaakt moest worden "Maar dat wordt nu niks, het is vandaag Hemelvaartsdag, morgen is het vrijdag en dan al weekend, kom volgende week maar op de poli!"
Prima, ik zorg wel voor vervoer (ik mocht toen niet autorijden vanwege die aanvallen en kon nog nauwelijks op mijn benen staan doordat ik al een tijdje ziek was). 

De volgende ochtend mocht ik naar huis.... hij kwam nog even langs en ik vroeg: "Is er iets dat ik gebruiken kan als ik ondanks de medicatie toch een aanval krijg?" zijn antwoord: "Nee, want die neusspray mag alleen toegediend worden in het ziekenhuis!" Oké, jammer.
Even later ging ik op weg naar huis langs de apotheek en kreeg mijn medicijnen en vervolgens: "Alstublieft, hier nog 2 flesjes neusspray voor als een aanval langer dan 5 minuten duurt".  Ik keek haar verbaasd aan en herhaalde wat Dr. Maliepaard gezegd had en zij zei: "Nou, hij schrijft het zo vaak voor!".  Toen dacht ik echt 'hij is gek!'. Dit kwam zo raar over. Die neusspray heb ik nooit nodig gehad, maar ik had er altijd één bij mij.... dat voelde goed.... een beetje zekerheid dat als ik toch nog een aanval zou krijgen dat ik een hulpmiddel had. Thuis een aanval is minder erg, maar ergens anders of onderweg lijkt mij extra eng... en dan geeft zo'n flesje wat rust.

Maar nog even terug... hij was dus langs geweest, ik zat er klaar voor om naar huis te gaan maar had nog allemaal kabels om mijn nek hangen en een infuusnaald in (die was alleen voor contrastvloeistof gebruikt). Een verpleegkundige kwam binnen en zei: "Ik ga even vragen of dat er allemaal af mag, want je gaat toch zo naar huis en die naald is ook niet nodig, want de MRI is pas volgende week, ik heb het er net nog met de neuroloog over gehad" dat klopte dus. Ze liep weg om het te vragen en kwam even later terug, alles mocht eraf. Zij bevrijdde mij van kabels en naald en liep weg.... om heel snel weer terug te komen: "Er moet weer een naald in, over een half uur een MRI". Verbazing van beide kanten, maar er zijn erger dingen. Wel vreemd. Maar goed... naald erin. Achteraf ging die hele MRI niet door, maar daar kon dr. Maliepaard niets aan doen, dit had niets met hem te maken (ik had kort daarvoor een stent in mijn galblaas gekregen en ik wist niet van wat voor materiaal dat was.... als het van metaal was dan moest het er minstens 6 weken zitten omdat het magnetisch veld van de MRI het anders zou kunnen verplaatsen. Ik wist het niet en zij konden er blijkbaar niet achter komen, dus ging het niet door. Hij was overigens van kunststof hoorde ik later) .

Geen probleem, naald kon eruit en even later was ik weer thuis.... voor de tweede keer die week thuisgekomen uit het ziekenhuis, nu kon ik eindelijk echt aan mijn herstel werken.... oefenen met lopen, met de rollator naar buiten. 

6 1/2 week later belde hij, geheel volgens afspraak en vertelde dat ik geen epilepsie had maar dat het uitgelokte aanvallen waren geweest. Omdat ik mijzelf al aardig ingelezen had begreep ik het en vertelde dat ik de dag voor die aanvallen een soort van ruzie gehad had met iemand en daar heel veel stress van had waardoor het die nacht mij niet gelukt was mijn ogen dicht te houden en ik dus de hele nacht niet geslapen had.... overdag had ik ook geen kans gehad om te slapen door een onderzoek dat nogal lang duurde en natuurlijk die 'ruzie' (dat had overigens niets met het ziekenhuis te maken en daar wil ik het verder hier ook niet over hebben! Ik had het in dat ziekenhuis bijzonder goed, dus ik wil niet de indruk wekken dat zij hier schuldig aan zijn!!!), maar ik had in die tijd juist heel veel slaap nodig.
Die volgende ochtend werd ik naar huis gebracht en alles duurde nogal lang voor ik thuis en weer alleen was ..... en toen die eerste aanval kwam was ik al zeker zo'n 31  uur wakker ...... bij de laatste aanval 39 uur...., maar doordat ik meteen naar het ziekenhuis gebracht werd en daar allerlei onderzoeken kreeg was er geen kans om te slapen, bovendien was ik door al dat gedoe klaarwakker. 
Ik wist dat stress en vooral slaapgebrek zo'n aanval kunnen veroorzaken en hij zei ook meteen dat het dan door slaapgebrek kwam, maar de stress speelde natuurlijk ook mee (sowieso omdat ik daardoor niet kon slapen, maar ook de stress op zich) en dat mijn gezondheid nog zwak was maakte het ook moeilijker, zoiets kan je beter aan als je fit bent... en dan daarna in mijn eentje in het ziekenhuis was op dat moment moeilijk, voor het eerst in mijn leven voelde ik mij toen eenzaam! Thuis is het anders.... dan had een flinke huilbui iets kunnen helpen en met kussens smijten om mijn woede een beetje kwijt te raken.... alle beetjes helpen. 

Ineens zei dokter Maliepaard ...."O, ik lees hier ook nog iets over witte stof.... ach.... dat ziet die radioloog dan en dan moet zo'n man dat wel melden!" Dat klonk nogal arrogant vond ik. Hm... vreemd  maar blijkbaar niet belangrijk, maar het was wel duidelijk dat hij het op dat moment pas zag.... hij had zich dus niet voorbereid was mijn indruk! 
Ik moest doorgaan met de medicatie tot ik 6 maanden later bij hem op de poli kwam, als ik dan geen last meer had gehad dan mocht ik afbouwen. Het leek mij wat lang, maar ik had toen nog geen bijwerkingen, dus maakte er geen probleem van.... het zal dan wel nodig zijn.
De 6 maanden niet autorijden werd verkort naar 3 maanden. 
Later kwam ik er achter dat dat medicijn pas na zo'n 6 tot 8 weken echt begint te werken.... en blijkbaar beginnen dan de bijwerkingen ook, want die begonnen niet lang na dat gesprek. 
Die periode dat ik geen aanvallen had in die eerste 6 weken zegt mij dus veel meer dan in die periode erna.... want in het begin werkte het medicijn niet of nauwelijks! Nadat ik die avond ben gaan slapen na die 4de aanval was het probleem dus eigenlijk al opgelost, geen last meer gehad. 

Die bijwerkingen waren niet mis....o.a. ernstige haaruitval (ik was al de helft kwijt, maar heb veel haar, dus met een ander kapsel viel het nog niet op), ik ging onzeker lopen, mijn evenwicht was minder, ik kon heel slecht op woorden komen (is na het stoppen van dat medicijn duidelijk beter geworden, maar niet helemaal overgegaan), slechte concentratie (nog steeds slechter dan voor die tijd), flinke huidproblemen, dagelijks hoofdpijn en nog zo het één en ander (in de bijsluiter stond onder andere ook dat de nieren er mee konden stoppen, leverfalen, depressies, paniekaanvallen, zelfmoordgedachten.... nogal heftig dus). 
Toen ik mij na een tijdje niet fit voelde en mijn leverwaarden weer gestegen bleken te zijn waardoor ik halsoverkop naar de SEH moest vertrouwde ik het middel niet meer en besloot ik zelf een begin te maken met afbouwen. In die neuroloog had ik al geen vertrouwen meer, dus ik besloot meteen te minderen zonder contact met hem op te nemen. 
Het 1x afbouwen ging probleemloos.... geen last. 

Toen ik na 3 maanden medicijnen moest bijbestellen hoorde ik bij de apotheek dat dat maar 1x kon, de volgende keer moest ik een nieuw recept hebben. Maar..... de neuroloog belde na 6 1/2 week, ik moest  over een half jaar terugkomen, dat is 7 1/2 maand nadat ik met het medicijn startte, als ik dan maar voor 6 maanden heb had ik liever eerder een afspraak gehad. Via de poli kon ik een nieuw recept krijgen. Maar ik vond dit middel eigenlijk wel heftig om zolang zonder enige controle te gebruiken, maar goed, zo denk ik er over, misschien is het wel normaal! 
Half november kwam eindelijk die afspraak in mijn ziekenhuisagenda .....die was een maand later dan gezegd was, dus 8 1/2 maand nadat ik met dat medicijn startte! 
Ik was zo nijdig dat ik nog een keer minderde en weer ging dat goed. Beide keren waren er bijwerkingen die minder werden of zelfs stopten. 

Eindelijk mocht ik naar hem toe.... 21 januari 2025:
"Hoe gaat het?" 
"Ik heb geen aanvallen meer gehad" 
"Dat is mooi... en hoe gaat het met de medicijnen?" 
"Daar ben ik minder blij mee" 
en ik vertelde over een aantal van de bijwerkingen, bij de verhoogde leverwaarden leek hij te schrikken. Ik zei er wel eerlijk bij dat ik natuurlijk niet zeker wist dat het daar van kwam.
Hij vertelde dat het een normale begindosering was, maar omdat ik zo klein ben was het misschien teveel voor mij geweest. Daarna stak hij zijn handen omhoog en zei: "Maar ik heb het niet voorgeschreven hoor, dat was mijn collega!" Dat vond ik raar en oncollegiaal! 
En onzin... want als een ander het die avond voorgeschreven heeft dan heeft hij dat blijkbaar klakkeloos overgenomen toen ik de volgende dag zijn patiënt was..... prima, dat snap ik wel, maar geef dan niet je collega de schuld. Dat ik klein ben.... mijn lengte staat in mijn dossier. Daar staat ook in dat ik een abces op mijn lever had..... dan krijgt mijn lever het met dat medicijn erg zwaar te verduren! Maar hij heeft denk ik niet verder gekeken!  Kan gebeuren, maar geef dan niet je collega de schuld! Het kan natuurlijk zijn dat ik sowieso dat medicijn moest gebruiken, maar hij gaf mij het gevoel dat hij nergens naar gekeken had en dus onvoorbereid was en dat voelt niet goed. 
Hij vroeg hoeveel ik nog gebruikte van dat medicijn, want ik had gezegd dat ik geminderd was.... ik heb toen gelogen en gezegd dat ik maar 1x geminderd was.  Niet mijn gewoonte om te liegen, het is ook niet mijn gewoonte om zelf mijn medicatie te wijzigen, maar ja.... ik had geen vertrouwen in hem. 
Toen ik gezegd had hoeveel ik nog gebruikte zei hij: "Ga daar dan maar mee door"
Huh? Ik zou toch mogen afbouwen? "Nog langer? Ik vond dit al lang duren!" "Ja maar u moet begrijpen dat...." en vervolgens kreeg ik een hele uitleg over epilepsie. Ik onderbrak hem: "De vorige keer zei u dat ik geen epilepsie had, maar uitgelokte aanvallen!" 
Hij schrok zichtbaar en keek snel in zijn computer. Hij bleef in zijn computer kijken.... hij bladerde maar heen en weer.... en ik zag allemaal plaatjes van de binnenkant van mijn hoofd voorbijkomen. 
Ineens draaide hij zich om: "Wil u er erg snel vanaf, dan elke 2 weken 1 pil minder te beginnen met vanavond!" 
Hij had het er ook nog over dat het wel een cluster van 4 aanvallen was, blijkbaar had hij nog niet door dat als het door slaapgebrek komt en je wordt steeds onderzocht en getest dat het slaaptekort dan steeds verder oploopt.... en dus nieuwe aanvallen. 
Hij keek weer in zijn computer en zocht één van de plaatjes van mijn hoofd op: "Ja..... ik zie hier wel veel witte stof" (ik dacht meteen... 'ja, dat wist je 7 maanden geleden al, maar toen las je het en nu pas zie je het bijbehorende plaatje volgens mij' .... maar ik zei niks!). 
"Tsja, dat ga ik overleggen met de andere neurologen, eens in de maand komen we bij elkaar en dan bespreken we bepaalde gevallen en dan breng ik dit in" ... blijkbaar was het dus toch belangrijk!
Hij zou mij bellen over 6 weken, de dag nadat ik de laatste pil zou moeten innemen.

Dat deed hij... en nog keurig op tijd ook. En..... hij had zich voorbereid. Hij noemde alle bijwerkingen die ik gezegd had op en vroeg hoe het er mee ging. Stiekem moest ik er wel om lachen, hij was blijkbaar van mij geschrokken. Ik zei dat alles steeds beter ging en dat betekende dat ik niet terug hoefde te komen maar als er iets was moest ik onmiddellijk aan de bel trekken! (er is vast nog wel een andere neuroloog met een bel). Hij wilde al ophangen maar ik zei dat er nog iets was: "Hoe is het afgelopen met het overleg met de andere neurologen over de witte stof?" ......"O..... dat.... ach.... dat hebben we allemaal, dat begint al als we 45 zijn!" O, nu is het weer niet belangrijk.... wat moet ik hier mee? Dit voelt niet goed! 

Mijn cijfers:

Vriendelijkheid  9
Zorg en informatie 1

Toen ik helemaal gestopt was met het medicijn dacht ik dat ik snel zou opknappen, maar dat was niet het geval.... de duidelijke bijwerkingen gingen  over na 6 tot 8 weken, maar de vermoeidheid, de lusteloosheid, het gammel voelen.... dat knapte pas in de late zomer van 2026 op.... een stuk beter, maar nog niet zoals het voor die tijd was, maar ja..... ondertussen ook een paar jaar ouder. 
Ik vroeg mij wel eens af of het echt nog door die medicijnen kwam maar ben er ondertussen achter dat dat waarschijnlijk wel het geval is. De combinatie van die medicijnen met mijn lever die al een flinke opdonder had gehad door dat abces heeft mij en mijn lever behoorlijk uitgeput waarschijnlijk en bovendien begon ik al met dat medicijn toen ik nog op moest knappen van wat ik daarvoor mankeerde en daar nog antibiotica voor gebruikte. Het herstel heeft moeite gekost en heeft daarom lang geduurd. Maar goed dat ik 50 jaar geleden na eerdere leverproblemen al besloot om geen alcohol meer te drinken, want dat zou nu een heel slechte combinatie geweest zijn!
Ik hoop dat het nog verder opknapt, naar mijn gevoel heeft het mij toch een paar jaar van mijn leven gekost.... de afgelopen 2 1/2 jaar kon ik duidelijk minder en was alles daardoor toch minder leuk. Gelukkig ben ik van mijzelf positief waardoor ik niet in de put terecht kwam. Ik kan nog altijd van kleine dingen blij worden en dat helpt zeker en doordat ik veel hobby's heb die ik gewoon in huis kan doen en niet vermoeiend zijn verveelde ik mij nooit en er was nog genoeg te lachen. Maar toch..... het had zoveel leuker kunnen zijn! Ik heb dingen af moeten zeggen waar ik al voor betaald had. Zoveel dingen heb ik overgeslagen waar ik normaal wel naartoe zou zijn gegaan. Ik ben meer dan een jaar niet naar mijn muziekvereniging geweest omdat het spelen gewoon niet lukte. Toen ik weer begon was het nog steeds slecht, maar de laatste weken merk ik een duidelijke vooruitgang. Nog niet op het oude niveau, maar wel veel beter. Mijn slechte concentratie maakt dat ik veel fouten maak, ik hoop dat dat ook nog over gaat.
Zonder de epileptische aanvallen zou het sowieso beter gegaan zijn, maar die neuroloog heeft het nog erger gemaakt volgens mij. In elk geval doordat hij niet duidelijk was en vreemde dingen zei, maar ik denk vooral dat ik onnodig lang dat medicijn heb moeten slikken.... uiteraard kan een arts daar beter over oordelen, maar ik kan mij niet voorstellen dat dit goed was. 8 1/2 maand lijkt mij erg veel.
  Dat er mee gestart werd is niet onlogisch... zeker na 4 aanvallen op één dag en als nog niet bekend is dat het uitgelokte aanvallen zijn. Het is een medicijn dat erg goed werkt bij epilepsie, maar helaas veel nare bijwerkingen kan geven. Daar heeft natuurlijk niet iedereen last van, maar ik had er wel last van. Het huidprobleem was zo heftig dat ik zelfs een tijd niet heb kunnen fietsen.... het voelde dan alsof mijn huid gewoon wegscheurde en ik was bang dat het daardoor zou verergeren, dus de fiets bleef lange tijd in de schuur! Omdat deze bijwerking pas begon nadat ik al 1x geminderd was dacht ik dat het geen bijwerking was maar gewoon toeval, maar het werd een stuk beter een week of 6 nadat ik nogmaals met medicijnen minderde en nadat ik helemaal gestopt was ging het na een week of 6 over. Het bleef nog wel lang gevoelig, maar dat ging uiteindelijk ook over.... het leek dus toch een bijwerking te zijn (er stonden meerdere huidproblemen in de bijsluiter). 

In een brief aan de huisarts schreef hij dat ik op eigen initiatief was geminderd (dat klopt, maar dat was niet zonder reden) en dat de medicatie is afgebouwd op mijn verzoek...(daar ben ik het niet mee eens, ik hield hem aan zijn belofte!). 

Ik weet ondertussen wel wat meer van witte stof maar het zit mij toch niet lekker..... niet belangrijk, wel belangrijk, toch weer niet belangrijk...... geen enkele uitleg. 

Ik deel dit verhaal niet om hem zwart te maken, maar om te laten zien hoe belangrijk het is om als patiënt alert te blijven en je eigen dossier en medicatie kritisch te blijven volgen.
Hij hoeft niet aan de schandpaal! Het kan zijn dat ik echt een uitzondering ben met mijn slechte ervaringen, maar als het vaker gebeurt en er zijn meer mensen met dergelijke ervaringen dan lees ik dat graag in de reacties (of via Messenger, mail, app of wat dan ook) .... en natuurlijk mogen goede ervaringen ook geplaatst worden, ook die zijn belangrijk. 

 En kan het niet in het kort op de Zorgkaart Nederland, dan maar een stuk langer op mijn weblog!

Sorry dokter Maliepaard, maar het ging echt niet goed! Het niet belangrijk, wel belangrijk en toen weer niet belangrijk over de witte stof maakte mij onzeker en toch wat ongerust. Het voorval met de neusspray was raar, het afschuiven op een collega voelde niet prettig, het niet meer weten wat ik mankeerde en daarom doorgaan met het medicijn kwam op mij nogal klungelig over, de plotselinge MRI was vreemd, er waren teveel dingen die ik op zijn minst wonderlijk vond. 
Teveel dingen die mij het gevoel gaven dat ik zelf moest nadenken en bepalen wat goed voor mij was. 
Er zijn natuurlijk dingen waar ik niet over kan oordelen, maar dat er dingen niet goed gingen lijkt mij toch wel duidelijk.