Het kan niet anders of de delen moeten voor een deel over ziek zijn en beter worden gaan..... het grootste deel van het jaar was ik nou eenmaal daar mee bezig..... dus klik maar weg als je denkt 'nou weet ik het wel!'
Voor mij is dit ook een beetje een dagboek, dus ik vind dat ik hier over schrijven moet nu ik waarschijnlijk de meeste ellende achter de rug heb, een samenvatting. Nou ja.... ellende....het begon beroerd, maar uiteindelijk viel het nog wel mee alles bij elkaar, hoewel ik er nog niet ben, maar het gaat heel redelijk. En natuurlijk gebeurden er ook nog wel andere dingen die ik onthouden wil omdat ze leuk waren.
Het was niet mijn beste jaar wat gezondheid betreft, maar in veel opzichten was het ook wel juist een heel goed jaar. Ziek zijn is nooit leuk, maar de vele lieve mensen in het ziekenhuis en in mijn omgeving maakten heel veel goed. De vele hulp die ik kreeg.... geweldig... en nog heel veel mensen die hun hulp aanboden maar waar ik geen gebruik van hoefde te maken, maar waarvan ik wel wist dat ik ze altijd bellen kon als ik ze nodig had, dag en nacht! En die keer dat het ineens minder ging en ik meteen naar de SEH in Hoorn moest en daarom gebracht moest worden, broer kwam meteen (in mijn eigen autootje, zijn eigen auto was er even niet en die van mij stond voor zijn deur omdat ik er toch niet mee mocht rijden)..... ik moest een paar dagen daarna opnieuw naar Hoorn voor bloedprikken (nuchter) en een echo en iemand die mij al vaker opgehaald had meldde dat ze paraat stond om mij op te halen als het nodig was. Ik kon haar na afloop melden dat ik mij prima voelde en met de bus kon, maar heel lief dat zij er gewoon al rekening mee hield en zo waren er meer mensen die altijd bereid waren om te helpen. Ook heel lief..... later kwam iemand mijn oerwoud in de achtertuin onkruidvrij maken met haar 2 zoontjes...... zij deed in een paar uur waar ik maanden over zou doen en omdat er dan ondertussen weer nieuw onkruid bijkwam lukte het mij niet om het schoon te krijgen.... dat was al langer zo, al voor ik ziek werd! Ik was dit jaar wel vroeg begonnen om uitzaaien te voorkomen... tot ik half april, toen werd ik ziek en moest stoppen (waardoor het toch weer uitzaaide) en daarna lukte dat nog nauwelijks. Zo blij dat zij er zo handig mee was en zo lief!!!!
Dijklander Purmerend - stroke unit
Dijklander Hoorn, MDL
In Hoorn heb ik het heel goed gehad.... ik heb daar bijna een week doorgebracht op de MDL-verpleegafdeling en ik heb daar alleen maar goede ervaringen gehad..... in alle opzichten. Van de mensen die het eten brachten tot de artsen, de schoonmaakster en de verpleging..... echt, iedereen was even aardig. Ook de vele vrijwilligers die mij met bed en al van het ene onderzoek naar het andere brachten.... ze waren super! Ik lag daar omdat ik galstenen had, mijn galblaas flink ontstoken was en ik een abces op mijn lever had. Eerder had ik een dag op de SEH in Purmerend gelegen en daar was het abces al ontdekt en werd ik 's avonds overgebracht naar Hoorn waar ze de volgende dag mijn galblaas even flink onder handen namen.....hij was weer 'schoon' en ik kreeg een stent en een drain en werd volgestopt met antibiotica.
De mensen van de ambulances..... ze waren zo aardig dat ik maar besloot dat ik wel 3 ritjes kon maken, even kijken of ze allemaal zo aardig waren! En ja, dat waren ze! Lief en aardig, vrolijk en vaak met humor. Heel oplettend ook, eentje vroeg waar mijn saxofoon was.... die had natuurlijk gezien dat er bij het raam een bordje stond met een saxofoon.... of de houten saxofoon in de gang die ik ooit als sinterklaassurprise kreeg, zelfgemaakt door Edwin en zijn toenmalige vriendin. En er zijn meer saxdingen te vinden. Er vroeg ook iemand heel droog terwijl ze mijn kamer rondkeek: "Houdt u van lezen?" "Nee hoor!" Grijns..... mijn kamer is een kleine bibliotheek, dat kan niemand ontgaan.
Bij een ander vertelde ik onderweg dat ik geen last had van de weg achter mijn huis.... behalve als er een motorclub voorbijkwam. Enthousiast zei hij dat dat juist prachtig was en dat ik eens een ritje bij hem achterop moest maken! Ze wisten dus de ritjes nog best leuk te maken.... ook al zal het nooit een hobby worden van mij..... maar eerlijk is eerlijk, het ligt wel comfortabel!
Zonder sirene, alle keren was dat niet nodig... wel zo rustig. Hij kwam wel een keer met sirene, die keer dat ik die eerste aanval had (voor zover ik weet de andere keer niet en van ziekenhuis naar ziekenhuis zeker niet, dat was zeker geen spoedrit, dit ritje doen ze pas als er geen spoedjes meer zijn.
Ik hoor ze vaak op de weg al aankomen, als ze in de buurt zijn doen ze de sirene meestal uit.... zodat niet de hele buurt ze al op staat te wachten 😂. Natuurlijk komen er altijd wel mensen kijken, dat vind ik geen probleem, zolang het maar geen hele hordes zijn. En omdat ik weer kon praten toen ik de ambulance in gebracht werd zwaaide ik naar ze en riep dat ik het zo fijn vond in de ambulance dat ik nog een keer wilde.
Ja, gestoord... ik weet het.
Beide keren ben ik buiten zelf op de brancard gekropen... met wat hulp als dat nodig was. Mijn gang is nogal onhandig voor zo'n ding, dus ze vroegen of ik dat redde om naar buiten te lopen ..... ja dus. En dan lig ik daar een beetje te commanderen hahaha.... stuurde iemand van de ambulance naar binnen om mijn vest te halen, vroeg mijn buren om af te sluiten.
In Hoorn ben ik later ook nog op de spoedeisende hulp geweest, maar daar kon ik dezelfde dag nog naar huis. (Ik had lichte klachten, maar vertrouwde het niet, naar de huisarts, naar de bloedprikkers en 's middags een telefoontje van de huisarts dat ik NU op de SEH in Hoorn verwacht werd omdat de leverwaarden weer te hoog waren) Broer bracht mij en terug (een paar uur later) kon ik prima met de bus..... maar als het nodig was geweest zou hij of iemand anders mij gehaald hebben, maar dat was echt niet nodig. Het was wel even lekker om buiten te zijn. De bus stopt aan de overkant, dat was voor mij al een tijd geen enkel probleem meer en terug was er geen enkele haast bij. Ik moet daar wel het spoor oversteken.... dat kan met een trap, maar er zijn ook liften, dus ook dat is niet zwaar.
Niet alles verliep volgens plan.... een drain in de galblaas die niet meer op z'n plaats bleek te zitten en er dus maar uitgetrokken werd (geen probleem, ik was blij dat ik van dat onhandige ding af was en dat eruit trekken is zo simpel, dat had ik zelf gekund! ) en een operatie om de galblaas te verwijderen waarbij ik wakker werd met mijn galblaas er nog in. Er was natuurlijk een reden voor en zeker op dat moment heeft de chirurg de juiste beslissing genomen voor zover ik dat kan beoordelen, want als doorgaan meer risico inhoud dan stoppen dan ben ik van mening dat hij het goed gedaan heeft! Niet alles valt te voorzien, voor hem zal het ook een verrassing geweest zijn dat ik blijkbaar wat moeilijk in elkaar zat waardoor hij niet zonder risico verder kon.... ik neem aan dat hij ook liever zijn werk had afgemaakt en het lijkt mij ook niet leuk om dat aan een patiënt te moeten vertellen (doordat hij het druk had was het thuisfront al gebeld toen in nog in diepe rust op de uitslaapkamer lag, maar daarna zag hij geen kans om het mij te vertellen..... hij stuurde uiteindelijk een collega, maar toen wist ik het al van het thuisfront.... dat was niet helemaal de bedoeling, maar geen probleem verder, kan gebeuren. Later kwam hij zelf nog en zei dat de kans klein was dat ik er nog last van zou krijgen want hij was verschrompeld en doet dan gewoonlijk niks meer en hij legde één en ander nog wat uitvoeriger uit dan zijn collega gedaan had.... top! Later nog een keer bij hem geweest voor controle
Net thuis uit Hoorn lag ik een paar uur later in de ambulance weer op weg naar de SEH in Purmerend.... ik kon niet meer praten, alleen klanken uitstoten, net voor de ambulance kwam was het weer over. Er werd gedacht aan een tia, maar in het ziekenhuis konden ze na diverse scans daar ook na een tweede aanval niks van vinden.... dan misschien een stuttering stroke.... dus werd ik naar de stroke unit op neurologie gebracht en kreeg bloedverdunners. Daar kreeg ik een derde aanval en daarbij gingen mijn wenkbrauwen en andere delen van mijn gezicht en hals een eigen leven leiden.... alles bewoog... dat leek op epilepsie (plaatselijk, volledig bij kennis bij alle aanvallen). Als ik nog een aanval kreeg zouden ze het filmen voor de neuroloog.... braaf als ik ben kreeg ik die vierde aanval en met een telefoon werd dat gefilmd, dat voelde best raar, ik was er net aan gewend om maar zo weinig mogelijk te zeggen omdat het toch niet lukte, maar als het gefilmd werd moest de neuroloog natuurlijk wel kunnen zien wat er gebeurt.... dus ik heb maar tegen de telefoon gepraat, geen idee wat ik probeerde te zeggen.... maar dat maakte toch niks uit, ik was onverstaanbaar! Weken later, nadat ik een MRI en een EEG had gehad, bleek ik geen epilepsie te hebben, maar waren de aanvallen ergens anders door uitgelokt.... dat is ook mogelijk, dat komt vaak door slaapgebrek en stress, maar soms kan er iets heel anders achter zitten weet ik ondertussen (ik ken iemand die kort daarna ernstiger epileptische aanvallen kreeg en daar zat een ander probleem achter waarvoor uiteindelijk een operatie nodig was). Ik moest nog wel lange tijd een epilepsie-medicijn gebruiken waar ik vanwege de bijwerkingen niet echt blij van werd, maar wat mot dat mot! Ook in Purmerend had ik het prima, maar daar lag ik maar heel kort.
Ik kreeg die uitslag (geen epilepsie) toen ik dat medicijn al ruim 6 weken gebruikte .... ik moest met een half jaar terugkomen en als ik dan geen last meer had gehad mocht ik langzaam afbouwen. Die afspraak kwam een maand later...... nog langer dat spul slikken, dan maar zelf het tweede afbouwstapje zetten (ik was toen de bijwerkingen te erg werden al een stapje teruggegaan, de bijwerkingen werden er teveel en te erg). Ik informeerde mij wel eerst goed (bij die eerste stap al), maar om een maand langer door te gaan omdat mijn afspraak een maand later kwam zag ik echt niet zitten. Bovendien vertrouwde ik het niet.... ik wist dat in sommige gevallen i.v.m. bijwerkingen direct gestopt moet worden, maar te snel stoppen kan weer aanvallen veroorzaken, door zelf al een stapje terug te doen zou ik dat probleem voorkomen eventueel. Ik had ook maar voor een half jaar medicijnen gekregen en dat was zelfs als de afspraak op tijd kwam tekort, dus met de poli gebeld en geregeld dat ik erbij kreeg. Dan krijg ik toch de indruk dat het eigenlijk de bedoeling was om na een half jaar al af te bouwen na een controle en niet na ruim 7 1/2 maand wat uiteindelijk nog een maand later zou worden. Dat medicijn begint pas na weken te werken (en de bijwerkingen komen vaak ook later)..... en zelfs in die tijd had ik geen aanval meer gehad, terwijl ik in het begin nog zo slap als een vaatdoek was en dus minder kon hebben. Dat zegt mij meer dan die periode erna, toen het al werkte. Het werkt na stoppen ook nog lange tijd door, dus ik wil er graag vanaf!
In Hoorn was bij toeval een cyste ontdekt waarvoor ik naar gynaecologie moest.... het ding bleek nogal groot te zijn, maar goedaardig dus als ik geen last kreeg en hij niet groeide mocht die 'tennisbal' (groter zelfs) blijven zitten waar hij zit. In oktober een controle, niet gegroeid, in januari weer controle, waarschijnlijk de laatste. En in januari dus naar de neuroloog. En dan ook maar naar de diabetesverpleegkundige.... dan ben ik eer door de APK.
Het opknappen ging best snel.... kon ik toen ik thuis kwam uit Hoorn nauwelijks op mijn benen staan en had ik doordat ik meteen daarna naar Purmerend gebracht werd vertraging met het opbouwen van conditie.... zodra het ging begon ik te 'trainen'. Dat was al een beetje in Hoorn zo, maar dat was heel beperkt.... ik zat aan teveel dingen vast om echt mobiel te zijn, mijn benen voelden nog alsof ze van rubber waren. Als ik toch uit bed moest en dus zuurstof losgekoppeld had en het drainzakje losgepeuterd had van het bed (kon/mocht ik zelf doen) waardoor ik even naar de badkamer kon lopen met rollator (daar zat mijn infuus aan en moest ik het drainzakje op leggen), probeerde ik wel een extra rondje door mijn kamer te lopen en even te zitten.... dingen opruimen, telefoon aan de lader leggen of er juist afhalen... dat soort dingen en in bed deed ik regelmatig wat heel simpele oefeningen..... stelde weinig voor, maar het was in elk geval meer dan niks.
In Purmerend kon ik alleen van bed als de verpleging alle stekkers lostrok en ik met een lading kabels om mijn nek aan de arm van een verpleegkundige naar de gang strompelde. Al snel ging ik alleen terug en kwam ze alles weer aansluiten. Ze liep ook met mij een rondje over de gang toen ik zei dat ik wel erg weinig beweging had zo..... en later moest zij kijken of ik kon traplopen. Dat lukte en ik kon het zelfs op de normale manier..... dat kostte wel veel moeite en ze zei dat ik ook steeds mocht 'bijstappen' , maar ik wilde weten of het normaal ook mogelijk was..... ook al zou ik dat thuis waarschijnlijk niet of niet aldoor doen.
In Hoorn had ik een prachtige eenpersoonskamer, in Purmerend lag ik in een vierpersoonskamer. Ook goed, alles heeft z'n voor en tegen! In elk geval wel gelachen met een Duitse vrouw die naast mij lag en lekker gepraat met een Volendammer die veel van het ontstaan van Volendam wist en veel mensen kende die ik ook goed kende... en ook mijn oom gekend heeft die heel lang in Volendam woonde.
Thuis was ik al blij dat ik een beetje kon rommelen in huis, heel in het begin was het niet veel meer. Maar naar buiten is ook lekker, dus ik haalde de oude rollator van mijn moeder uit de schuur en liep een heel klein rondje. En de volgende dag een iets groter rondje en 's avonds nog een piepklein rondje zonder rollator. Zo bouwde ik het op.... die rollator was prettig, want ik stond behoorlijk wiebelig op mijn korte pootjes en dan geeft die rollator steun en zekerheid. Dan durfde ik verder en als ik te overmoedig was kon ik er even op zitten tot het weer ging. Zo was ik snel fit genoeg om naar afspraken in het ziekenhuis in Purmerend met de bus te gaan (daar stopt de bus ook aan de overkant, net als in Hoorn, zelfs nog iets dichterbij)... dat voelde goed! In het begin nog met het idee dat als het tegenviel ik altijd nog iemand kon bellen om mij te halen als dat nodig was, maar het ging meteen al zo goed dat ik daar al niet meer van uitging. Mijn eerste afspraak daar was een gesprek met een chirurg, dus niet iets vermoeiends... dat moest lukken en dat bleek prima te gaan, dan kan de rest ook wel. Steeds lekker vroeg er naartoe, zodat ik ook op tijd zou zijn als er weer eens een bus uitviel en dan daar rustig wachten.... leeswerk mee, evt. wat drinken daar..... ik wacht liever daar met de zekerheid dat ik op tijd ben dan dat ik thuis steeds op de klok kijk of ik al weg moet. Dit beviel mij prima zo.... en dan was ik ook weer even buiten.... ook al waren het kleine stukjes lopen, buiten wandelen vond/vind ik heerlijk.... het ontspant, het is een goede beweging en ik ben buiten. Lopend zie je ook veel meer en ik zag daardoor prachtige bloemen toen ik terug naar de bushalte liep.
Ik fietste ook weer en als ik geen andere afspraken had ging ik weer naar het zwembad voor watergym en even zwemmen.
Auto rijden mocht toen nog niet.... dat zou eerst voor 6 maanden zijn, maar toen epilepsie niet de oorzaak bleek te zijn mocht ik na 3 maanden weer rijden.
Wordt vervolgd
Geen opmerkingen:
Een reactie posten