En aan juli komt ook een eind!

 

Ik kijk er echt naar uit om weer eens ouderwets een middagje te kunnen winkelen. Een middagje is nu nog teveel, maar vanaf 8 augustus mag ik weer autorijden, dus kan ik wel alweer wat meer...... toch even naar een leuke winkel in Purmerend, al is het maar 1 winkel, het is heerlijk om weer eens gewoon lekker rond te struinen in zo'n winkel. Zonder auto is dat dan wat lastiger..... de bus stopt niet dichtbij genoeg, ik koop misschien iets dat niet in mijn trolleytas past waardoor het teveel gesjouw wordt...... nee, dat moet echt met de auto en zeker nu nog, want hoe goed het ook gaat, ik hou het niet lang vol. Ik heb het nadeel dat ik moeilijk met grote boodschappentassen kan rondlopen, want die slepen over de grond..... ik moet ze dus steeds omhoog houden.... aan mijn arm hangen (maar dat voelt na een tijdje ook niet fijn).... vandaar mijn trolleytas..... dat scheelt sowieso al veel gesjouw, maar voor mij is dat extra handig. 

Als ik weer wat beter kan winkelen, zoals voordat ik ziek werd (een hele dag winkelen zit er niet in ...dat kon ik toch al niet goed, alleen met heel lange pauzes, maar ik ben met een middagje al dik tevreden), dan doe ik dat weer net als voorheen met 2 trolleytassen, of misschien wel met drie...... als de ene tas vol is zet ik hem in de auto en ga met de volgende verder..... net zoals een ander met een flinke boodschappentas doet. Ik doe het al jaren zo en dat bevalt mij prima. Als ik met de trein of bus ergens naartoe ga om te winkelen dan neem ik alleen de grootste trolley mee, met 2 van die dingen lopen is niet handig. Ik vind het vaak prettiger om met het ov te gaan...... als ik bijv. in Almere of Zaandam wil winkelen dan stopt de trein vlakbij de winkels...... waar ik kan parkeren weet ik zo uit mijn hoofd niet, sterker nog, ik weet niet eens de weg er naartoe. O, ik kom wel in Zaandam of Almere (soms misschien met een omweg omdat ik een afslag gemist heb, zo ben ik), maar hoe dan verder zou ik echt niet weten. Uiteindelijk zal ik er wel komen, maar handig vind ik het niet en ik hou ook niet van autorijden, dus waarom moeilijk doen als het makkelijk kan? Vaak is het parkeren nog behoorlijk prijzig ook.... met de trein rijd ik met korting via mijn abonnement, soms zelfs gratis en in de bus krijg ik bejaardenkorting, dus vaak zal het nog duurder zijn om met de auto te gaan ook. Ben je met meer mensen dan ligt het natuurlijk anders, dan is de auto meestal goedkoper per persoon. Maar soms is de auto ook gewoon handiger! 
In Zaandam en Almere weet ik aardig de weg.... tenminste.... lopend in het winkelgebied, maar hoe ik daar met de auto moet komen zou ik eerst moeten uitzoeken, of het parkeerterrein/de parkeergarage op een plek is waar ik meteen bij de winkels ben waar ik de weg ken dat weet ik ook niet. Voor mij dus geen reden om de auto te pakken, gewoon lekker met bus en trein! Ook evt. naar andere plaatsen (zelfs naar Amsterdam-Noord ga ik meestal met de bus)..... er zijn genoeg leuke plaatsen om te winkelen en lopend vanaf een station kan ik gewoonlijk alles vinden..... met de auto zie ik alles over het hoofd..... en zie te laat waar ik naartoe had gemoeten. Waarschijnlijk ben ik gemaakt voor de tijd van paard en wagen en per ongeluk pas later ter wereld gekomen.... lekker zittend op de wagen achter een sjokkend paard, alle tijd om te zien waar ik naartoe moet..... sjok sjok...... huuuu, we zijn er! Dat past beter bij mij. Met de auto ben ik altijd de weg kwijt, maar lopend of met de fiets zelden, want dan heb ik alle tijd om alles te zien. Extra voordeel is dat als ik eens verkeerd ben dan kan ik ter plekke omdraaien, met de auto kan dat niet altijd en even op mijn gemak de borden bestuderen gaat ook wat moeilijk met een auto als er geen plek is om hem even aan de kant te zetten.

 
In Arnhem is het ook heerlijk winkelen..... als ik bij Edwin logeer is mijn tas op de terugweg altijd voller dan op de heenweg! Het centrum is te belopen vanaf zijn huis, maar omdat ik als ik ga winkelen toch al veel loop ga ik meestal met de bus.... de bushalte is op kruipafstand van Edwin zijn huis (en vanaf Geurtjes huis heb ik zelfs een bushalte op spuugafstand!), maar soms loop ik toch naar een volgende halte of 2 haltes verder.... even lekker een stukje stevig doorlopen.......het is afhankelijk van hoe ik mij voel en wat ik allemaal van plan ben. 
Winkelcentrum Presikhaaf is dichterbij en daar ga ik wel lopend naartoe..... en..... daar is een Prijsmepper gekomen. Er was er altijd eentje in het centrum, maar die is daar al een tijdje weg, zo jammer (maar in Almere-centrum is er wel één!)..... maar nu dus wel in Presikhaaf.... heerlijk. 

Normaal ga ik alleen zoiets doen als ik naar meer winkels ga, maar omdat dat voorlopig nog wel wat beperkt zal zijn heb ik mij voorgenomen om toch af en toe in de auto, bus of trein te stappen om te gaan winkelen.... zelfs als het maar voor één of twee winkels is! In Arnhem winkel ik alleen als ik daar logeer en is alles dichtbij, dus daar ga ik zeker winkelen en ik kan er dan meerdere dagen over doen om de belangrijkste winkels te bezoeken. 
Maar Zaandam of Almere zijn prima te doen met het ov.... en de winkels zijn zo dichtbij het station dat ik toch wel snel een paar winkels kan bezoeken. In beide plaatsen weet ik precies waar ik even kan stoppen voor een cappuccino of een lekker broodje en vooral in Almere weet ik heel veel van die plekken en daar zijn ook veel banken te vinden om gewoon even lekker uit te rusten. Een hele middag zit er voorlopig niet in.... maar alvast een beetje winkelen is ook al heerlijk en het gaat natuurlijk steeds beter. Het heeft tijd nodig.... en ik weet niet of ik terug kom op het oude niveau.... voorlopig ga ik daar wel vanuit, maar ik snap het als dat niet lukt en dat accepteer ik dan ook. Ik heb nooit alles kunnen doen wat ik wilde... te vaak moe en te vaak ziek. Ik ben al heel wat feestjes, schoolreisjes en andere leuke dingen misgelopen omdat ik weer eens niet in orde was..... ik ben het dus gewend dat niet alles gaat en kan daar wel mee omgaan. Maar ik streef naar het best mogelijke..... natuurlijk doe ik mijn best om weer helemaal terug te komen.... liefst nog beter dan het was (want misschien zat die galblaas mij al veel langer te pesten en kan ik nu alles in orde is uiteindelijk een beter niveau bereiken). 
Het is afwachten, meer dan mijn best kan ik niet doen, maar even winkelen moet binnenkort wel lukken, zeker als ik even met de auto naar Purmerend kan. Daar zijn genoeg leuke winkels met parkeergelegenheid dichtbij, daar ken ik wel de weg..... dat moet al snel lukken en ik hoef niet meteen overal naartoe.... gewoon een beetje doseren, zoals ik met alles doe. Ik ben dat gewend, ik voel wanneer ik moet stoppen en heb dan snel genoeg door hoe ik het voorlopig doseren moet. 

Zo heerlijk dat er steeds meer kan en dat het leven steeds weer normaler wordt. Niet alles lukt nog, saxofoon spelen is nog lastig, het wil gewoon niet, mijn mondspieren werken nog niet genoeg mee, die hebben waarschijnlijk een flinke opdonder gehad tijdens die aanvallen (vermoed ik) en het medicijn kan ook tegenwerken, ik heb al van meer dingen het idee dat dat spul tegenwerkt en dat het geen fijn medicijn is is mij al lang duidelijk. Het is ook opvallend dat ik het maar één keer mocht bijbestellen, terwijl ik het wel langer moet gebruiken, maar voor een tweede keer heb ik een recept van de dokter nodig.... dat zullen ze niet doen als het een onschuldig medicijn is! Goed dat het bestaat, het kan nodig zijn, maar ik zal blij zijn als ik er vanaf ben..... nog even geduld. Ik ben al lang blij dat ik niet echt epilepsie heb, wat een opluchting! Natuurlijk was dit ook niet fijn en ik weet dat het onder extreme omstandigheden nog wel eens zal kunnen gebeuren, maar de kans is groot dat het nooit meer terugkomt en daar ga ik vanuit... maar ik weet nu wat het is! Het is afwachten, ik moet het niet voor niks nog een tijd blijven gebruiken (te snel stoppen kan juist aanvallen veroorzaken) .... ik neem aan dat de kans op herhaling van die aanvallen in het begin het grootst is. Daarom mag ik die medicijnen afbouwen als het goed gaat tot mijn volgende bezoek aan de neuroloog neem ik aan. Geduld is een schone zaak....... elke pil minder is er eentje! Ik weet dat het afbouwen lang gaat duren, maar het komt goed, daar ben ik van overtuigd. Zoals alles goed afliep de afgelopen periode. Het begon beroerd en er waren wat strubbelingen, niet alles liep zoals verwacht, maar uiteindelijk is het goed afgelopen en ging het ineens erg snel de goede kant op. De cyste moet ik nog even afwachten..... ik blijf een jaar lang onder controle, hij wordt dan steeds gemeten en als hij duidelijk groeit moet hij eruit.... maar hij is goedaardig, dus het is niet iets om bang voor te zijn.  Daar zie ik ook niet tegenop, wat mot dat mot, als een operatie andere problemen kan voorkomen dan wil ik het zelfs graag! En als het niet nodig is is dat natuurlijk nog beter.... ik zit echt niet op een operatie te wachten, zeker op korte termijn niet, maar als het nodig is maak ik er ook geen probleem van. Ik heb het geluk dat ik niet bang ben voor pijn... niet van tevoren al. Als het er is is het vroeg genoeg.... maar meestal is pijn maar tijdelijk en zal snel genoeg minder worden. Als het nodig is zijn er pijnstillers, waar ik niet snel om vraag, maar als de pijn mij belemmerd in mijn bewegingen of gewoon te erg is dan is het gewoonlijk toch echt wel nodig en dan neem ik het ook. 
Eigenlijk ben ik op alles voorbereid! Waarschijnlijk gebeurt er niks meer, maar als er toch nog wat gebeuren moet dan schrik ik daar niet van. Dat had ik toch al.... maar mijn ervaringen in beide ziekenhuizen zijn heel goed en dat maakt het een stuk prettiger (of minder vervelend 😂),  er zijn zoveel lieve dokters en verpleegkundigen en ander personeel en vrijwilligers....ik heb het er zo goed gehad dat ik die mensen stiekem toch wel een beetje mis.... hoe blij ik ook ben dat ik lekker thuis ben. Het waren allemaal mensen waar ik mij volledig bij om mijn gemak voelde en dat is al prettig.... ze hebben veel voor mij gedaan en waren allemaal lief en aardig, ieder op zijn eigen manier. Ondanks alles heb ik er dus heel goede herinneringen aan en dat helpt mee om tegen een volgende opname niet op te zien. Liever niet natuurlijk.... dat lijkt mij logisch....... maar ik vind het ook geen probleem. Veel dingen neem ik zoals ze komen..... juist de dingen waaraan nu eenmaal niet aan te ontkomen valt, waar niemand wat aan kan doen. Als iemand mij aanvalt en ik met messteken naar een ziekenhuis moet (ja, ik kom meteen met een drastisch voorbeeld) dan is het anders..... dan is het de schuld van een ander en zal ik kwaad zijn, dan was het niet nodig geweest, dat voelt veel erger! Maar dingen die mij gewoon overkomen omdat mijn lichaam niet meewerkt, ziek is..... ja, daar kan niemand wat aan doen, dat heb ik maar te accepteren en dat lukt mij ook (tot nu toe in elk geval). 

Binnenkort ga ik naar het concertgebouw..... dat is al lang geleden afgesproken, voordat ik ziek werd en daar heb ik zin in. De afspraak in Carré samen met P. en DJ Bert in mei heb ik af moeten zeggen, dat ging nog niet, maar dit kan!

Gewoon pech dat het niet door kon gaan. Ik was nog te snel vermoeid, liep nog te onzeker en ik was nog bang voor epileptische aanvallen, het was te snel erna. Zonder de aanvallen had ik een paar dagen meer gehad om conditie op te bouwen en dat had net genoeg kunnen zijn, want toen ik eenmaal opkrabbelde ging het best wel snel. Maar het was nog teveel en dan de angst dat ik daar een aanval zou krijgen maakte dat ik het af moest zeggen. In het begin was ik even het vertrouwen in mijn lichaam kwijt.... tijdens die aanvallen neemt mijn lichaam de regie helemaal over en dat is eng! Ook al had ik het geluk dat mijn aanvallen plaatselijk waren en ik dus nog wel wat kon doen, niet het bewustzijn verloor en daarom nog gewoon kon nadenken...... er was mij al gezegd dat dat geen garantie was voor een volgend keer, dan kon het erger zijn..... ik moest er niet aan denken en durfde vooral in het begin niet te ver bij mijn huis vandaan te gaan. Ik ga nog steeds niet van huis zonder de neusspray die ik mag gebruiken als een aanval langer dan 5 minuten duurt (moet ik het wel zelf kunnen doen natuurlijk, er zijn wel mensen aan wie ik uitgelegd heb wat er moet gebeuren in geval van nood, maar ik denk daar niet altijd meteen aan, maar controleer voor ik wegga wel altijd even of de spray in mijn tas zit)

 
 Samen met DJ Bert ga ik naar het concertgebouw..... gezellig, ik heb er echt zin in.... heerlijk genieten van de muziek.. 
Dus dat is ook iets om naar uit te kijken.... en dat is al snel! Dat gaat lukken, ik ben een stuk fitter en minder bang voor aanvallen..... die 4 aanvallen waren op 8 mei, dus het gaat al een tijdje goed. Muziek luisteren is niet inspannend, dat maakt de kans op een aanval ook kleiner en ik neem aan dat hoe sterker ik weer ben hoe meer ook mijn hoofd aankan, dus ook dat zal de kans op aanvallen verlagen. Sowieso kan een zieke minder hebben, die aanvallen kreeg ik toen ik nog nauwelijks op mijn benen kon staan, zo slap als een vaatdoek. De wetenschap dat epilepsie niet de oorzaak was, maar dat het 'uitgelokte' aanvallen waren maakt ook dat ik minder bang ben dat ik het weer krijg. Nee..... ik ga heerlijk ontspannen samen met Bert genieten van die avond.... dat gaat goed komen. 

Morgen is het alweer augustus..... de tijd vliegt voorbij.

Goud van oud

En weer is er bijna een week voorbij, er is niks bijzonders gebeurd. Wassen, afwassen, stofzuigen, opruimen, wandelen, boodschappen doen, fietsen ....van alles een beetje, rustig aan. 
Daar valt weinig over te vertellen, het zal niemand interesseren als ik schrijf dat ik een gele theedoek gebruikte of kersen kocht. 

Dus ben ik maar eens in mijn geheugen gedoken..... ik zocht naar een leuk verhaal. Het kwam niet! 
Dan eerst maar de keuken in en na het eten wist ik ineens wat..... een herinnering van lang geleden....van 18 mei 2007. Ik weet dat zo goed omdat het de dag was dat Bokito ontsnapte en dat valt op te zoeken. 
Ik stond in een kleine winkel..... waar ik saxofoonrieten kocht... ze werden keurig ingepakt en ik rekende af terwijl ik ondertussen hoorde dat er meer mensen binnen kwamen. Ik wilde snel ruimte maken, deed het pakje rieten in mijn tas, draaide mij om en wilde meteen weglopen..... ik voelde nog dat ik iets omhoog kwam, ik stond ergens op....... meteen voelde ik twee mannenarmen om mij heen en een zachte stem zei in mijn oor "Gaat het?" Ik keek even verbaasd om mij heen..... ik stond dus vol op iemands voet en omdat de eigenaar van die voet bang was dat ik mijn evenwicht zou verliezen en tussen de muziekinstrumenten zou belanden met de nodige schade aan mij en de instrumenten tot gevolg, sloeg hij snel zijn armen om mij heen om mij te behoeden voor problemen. 
Ik was even sprakeloos.... ik weet het, het gebeurt niet snel, maar ik wist even niks meer te zeggen...... volgens mij mompelde ik nog een bedankje en rende snel de winkel uit. 
Natuurlijk was ik blij dat hij mij opving, maar op dat moment besefte ik niet direct wat er precies gebeurde, ik schrok en wilde zo snel mogelijk weg! Ik weet niet wie het was, ik weet niet eens hoe hij eruit zag...... maar als hij dit toevallig leest: DANK U WEL! (beter laat dan nooit!). Eigenlijk hoop ik dat iemand weet wie het was.... de kans is klein, maar je weet maar nooit. 

Toen ik later die dag mijn verhaal aan iemand vertelde was het antwoord: "Die man dacht vast dat het Bokito was!" 
En bedankt! 

Ondertussen gaat het wandelen weer steeds beter....... ik loop nog steeds wat onzeker, maar dat komt waarschijnlijk door het epilepsiemedicijn,,,,,, in elk geval kan dat één van de bijwerkingen zijn. Normaal zou dit al lang over moeten zijn, dus vandaar dat ik dat medicijn ervan verdenk. Het kan ook zorgen dat het evenwicht wat minder is en ja.... ik ga soms pootje over. 
Helaas ben ik er voorlopig nog niet vanaf..... als alles goed gaat mag ik rond de jaarwisseling beginnen met afbouwen (ik heb nog geen afspraak, die hoort automatisch te komen, maar zowel voor de neuroloog als de gynaecoloog staat nog geen afspraak in de agenda.... dus dan moet ik zelf maar even bellen). Het afbouwen gaat langzaam, ik las al dat het maanden kan duren..... nou.... ik krijg 6 van die pillen op een dag, dus als dat langzaam afgebouwd wordt ben ik er voorlopig nog wel zoet mee. 
Ik heb net een nieuwe voorraad opgehaald voor 3 maanden, maar de volgende keer kan ik het niet verlengen, dan moet ik eerst zorgen dat ik een recept voorgeschreven krijg.... hm..... moet ik dus ook zelf regelen. 
Maar goed..... mijn lichaam werkt steeds beter mee..... nog altijd is er vooruitgang. 
Jammer dat er nu even geen watergym is, maar tweede helft volgende maand kan het weer.... even op een andere tijd, maar dat is prima. 

Symbolen

 

Behalve dat ik gek ben op zonnebloemen vind ik ook madeliefjes prachtig...... wel iets heel anders, vooral het formaat verschilt nogal. De stoere zonnebloem in prachtig geel en het lieve kleine madeliefje in wit met een geel hart. 
Ik vond de madeliefjes als kind al mooi..... een grasveld met madeliefjes staat zo vrolijk. Melkbloemetjes noemde is ze toen en ik plukte regelmatig melkbloemetjes en boterbloemen (nee, ik ben geen kind van de melkboer 🤣)
Toen ik mij later realiseerde dat het ook een ijzersterk plantje is vond ik het nog mooier, want echt, zo klein als het is, het laat zich niet kisten! De grasmaaier komt..... kop eraf en vaak is er de volgende dag al een nieuwe kop.... op een wat korter steeltje. Toen ik dat doorhad werd het madeliefje een beetje een symbool voor overleven voor mij. Overleven en vrolijk blijven. En echt, ik zeg het vaak, maar ik kan blij worden van een madeliefje in het gras. 
Ik heb natuurlijk een rare tijd achter de rug, die ik overigens voor het grootste deel best als positief heb ervaren, dat klinkt misschien raar, maar echt.... iedereen deed duidelijk zijn best om mij beter te maken en ik had er ook steeds vertrouwen in dat het goed zou komen. 
Ik ontdekte sokken met madeliefjes (of margrieten, een margriet is in mijn ogen gewoon een grote madelief!)...... ik moest ze hebben en bestelde ze.... en trok ze aan bij een volgend ziekenhuisbezoek. Steeds als ik ze zie moet ik lachen om mijn symbool voor overleven en vrolijk zijn. Ik vind altijd dat je overal het beste van moet zien te maken, maar er kunnen wel eens momenten zijn dat het niet lukt.... en ik vond dat ik dan naar mijn sokken moest kunnen kijken. Ik zal ze vaker dragen, maar ik zal ze voortaan in elk geval dragen als het allemaal wat moeilijker gaat, als ik naar een dokter moet of wat dan ook wat je  over het algemeen niet echt voor je plezier doet (hoewel ik de afgelopen tijd niet erg tegen dergelijke bezoeken heb opgezien, maar ja..... ik kreeg ook vaak goed nieuws!).... als het tenminste weer is om sokken te dragen, want tijdens een hittegolf geen sokken voor mij, zelfs niet als er madeliefjes op staan. . 
Ondertussen heb ik meer dingen met madeliefjes. Oorbellen had ik al, maar nu ook ringen, armband, sleutelhanger en broche en ik wil nog kijken of ik een leuke ketting kan vinden.... wel betaalbaar, echte madeliefjes kan je gewoon gratis plukken, daar wil ik dan geen dure sieraden van, duur past niet bij madelief, want madeliefjes zijn er gewoon voor iedereen. 
Als er iets tegenzit heb ik nu dus genoeg mogelijkheden om aan madeliefjes te denken..... en dat is goed, daar kikker ik van op als dat nodig is en ook als het niet nodig is word ik er blij van. 
Ik heb het misschien niet snel nodig om eraan herinnert te worden, maar toch..... het voelt goed dat ik er nu meer dingen van heb.... er gebeuren soms toch wel eens dingen die je niet zomaar naast je neer kan leggen en waar zoiets simpels mogelijk bij kan helpen de gedachten een andere richting op te sturen. 

Er zullen vast wel meer mensen zijn die zoiets hebben..... ik ben benieuwd naar hun verhalen! 
Waar word je blij van? Heb je altijd iets bij je wat je kan helpen als je in de put dreigt te vallen? Misschien is er iets waar je altijd blij van wordt?
Ik kan mij voorstellen dat een kikker voor mensen echt een opkikkertje kan zijn.... bijv. een sleutelhanger van een kikker kan misschien op z'n minst voor een glimlach zorgen. Een klavertje vier is ook zoiets of een engeltje, een lieveheersbeestje, vlinder.... misschien een spreuk die voor een oppeppertje kan zorgen.
 Maar misschien zijn er mensen met minder voor de hand liggende symbolen, misschien zit er een verhaal achter waarom dat zo is..... ik wil het graag weten.... zowel de verhalen van voor de hand liggende symbolen als de ongebruikelijkere dingen. Als ongebruikelijk symbool denk ik ineens aan een hamer (een echte is wat groot om altijd mee te nemen, maar een bedel, sleutelhanger of gewoon een heel klein hamertje kan wel)..... als de man met de hamer komt dan kan je terugslaan.... zoiets, van dat soort verhalen hou ik en misschien zijn er mensen die daar nooit aan gedacht hebben maar het eigenlijk een goed idee vinden.... misschien hebben andere mensen iets aan dat soort verhalen. 

Soms stormt het wel eens en die storm moet je dan maar gewoon over je heen laten komen, je kan hem niet tegenhouden. Maar de gedachten aan zo'n symbool kan soms wel helpen om op de been te blijven en niet weggeblazen te worden!
 
Alles wat je een goed gevoel geeft kan helpen, al is het maar een beetje. Toen mijn man ziek werd zette ik een lijst met allemaal foto's van Edwin bij zijn bed...... zo kon hij hem altijd zien en later verwisselde ik wat foto's voor die van een iets oudere Edwin. We wilden allebei graag kinderen en hebben er lang op moeten wachten.... dan voelt het niet goed als je in het ziekenhuis ligt  met iets dat je misschien niet overleeft.... dan wil je ook zorgen voor je kind en zoveel mogelijk van hem meemaken. Een kind verandert op die leeftijd zo snel.... maar Ed wilde ook erg graag dat Edwin zich later zijn vader zou herinneren...... dat was ook de reden dat hij uiteindelijk ging voor een experimentele kuur, iets waarvan hij weinig goeds kon verwachten. Maar ja, het alternatief was wachten op het eind, er was niets anders meer voor hem. 
Wij hadden duidelijk afgesproken dat hij met mij geen rekening moest houden..... hij moest aan zichzelf denken en niet doorgaan omdat ik dat graag wilde. Ik zou mij wel redden en we hadden het altijd goed gehad samen..... ik had mijn goede herinneringen. Maar zijn kind.... dat lag anders, dan kan tijd rekken een groot verschil maken. De lijst met foto's was voor hem belangrijk.... ook dat kan helpen om een moeilijke tijd door te komen. 
Edwin was te jong om die herinneringen te hebben, hij was bijna 17 maanden toen zijn vader stierf, maar dacht lange tijd dat hij ze wel had..... tot hij ineens ontdekte dat het mijn herinneringen waren die voor hem waren gaan leven.
Maar ook foto's kunnen dus helpen om je op te vrolijken, je gedachten in een andere richting te sturen e.d. 
De laatste versie van die lijst heb ik altijd zo gelaten, die kan ik niet uit elkaar halen want ook voor mij is die wissellijst belangrijk.

 

Zo kunnen er dus veel dingen zijn die mogelijk helpen in moeilijke tijden..... dingen die mensen helpen herinneren aan de dingen die wel goed zijn! Alles waar een mens van opvrolijkt is goed, al is het nog zoiets onbenulligs. Bedenk eens of er zoiets is wat zou kunnen helpen..... als het voor een glimlach zorgt helpt het al een beetje! Misschien is er zelfs iets waarvan je echt gelooft dan het je beter kan maken..... het maakt niet uit of dat mogelijk is, als je er zelf in gelooft is het goed. Daarom kunnen placebo's ook goed zijn..... als iemand zich er beter door voelt is het goed, ook al werkt het officieel niet. Mij mogen ze er best mee voor de gek houden..... als ze een neppil geven met de mededeling dat het helpt tegen de misselijkheid en ik geloof er zo in dat die misselijkheid ook echt overgaat dan helpt het zonder dat ik troep in mijn lichaam krijg! Met geloven in iets (maakt niet uit wat) kan je jezelf beter voelen.... wat maakt dat dan uit of het waarheid is? De waarheid is dat het op dat moment helpt! 
En ergens vrolijk van worden helpt ook om je beter te voelen. Probeer negatieve gedachten om te zetten in positieve..... het zal niet altijd lukken, maar echt, vrijwel overal komt wel iets moois uit voort! Het weegt niet altijd op tegen ellende, maar het kan wel een beetje helpen. Een lief kaartje dat iemand stuurt, aangeboden hulp, een bloemetje, een klein cadeautje waar je blij van wordt..... dat zijn dingen die in moeilijke tijd belangrijk zijn, dingen die vaak voortkomen uit narigheid..... probeer op die lieve dingen de nadruk te leggen. Het zal niet altijd en met alles lukken, er kunnen altijd dingen zijn die te heftig zijn om van je af te zetten door aan iets moois te denken, maar het is echt de moeite van het proberen waard! Als je in een open veld loopt en er barst boven je een hevige donderbui los terwijl je nergens heen kan dan ben je bezig met overleven en heb je geen tijd om aan mooie dingen te denken, maar als de donderbui voorbijtrekt kan je blij zijn dat je niet geraakt bent en misschien zelfs lachen omdat je drijfnat bent! 
Zoals ik wel vaker zeg: 'Het goede moet je zoeken, de narigheid hoef je niet te zoeken, die komt vanzelf op je pad! En door het goede te zien kan je het slechte beter aan!'

Ik ben benieuwd naar verhalen van anderen. De reacties die ik altijd op facebook krijg als ik de link daar plaats wil ik hieronder gaan zetten, zodat ik ze mooi bij elkaar heb. Ik hoop dat er veel verhalen komen!!! En zo niet..... dan heb ik gewoon pech! 

Het kijken naar wolken en de ondergaande zon vind ik rustgevend en meestal word ik er ook blij van en ik vind het heerlijk dat ik dat vanaf de bank gewoon kan zien. Staren over water is voor mij rustgevend. Van muziek wordt ik meestal vrolijk en blij en vaak is dat ook rustgevend. Volgende maand ga ik met iemand naar het concertgebouw en ik kijk er echt naar uit. Eerder heb ik helaas een bezoek aan Carré moeten afzeggen, dat lukte toen nog niet, maar dit kan doorgaan.... ik ga er niet vanuit dat er wat tussenkomt!  Bloemen word ik altijd vrolijk van, zelfs van bloemen die niet echt mijn favoriet zijn. Wandelen en fietsen is ontspannend, net als zwemmen en watergym... en dit zijn ook nog eens dingen die goed voor mij zijn. Een goedgevulde fruitschaal, een volle boekenkast, gekke dingetjes.....er is zoveel om blij van te worden, om te kunnen ontspannen etc. En natuurlijk word ik altijd blij van Edwin.... hij is mijn steun en toeverlaat! 

En ik ben gek op foto's en leuke/goede quotes...... maar dat hadden jullie vast al door!

Superrrrrrr

 Zondag in de namiddag een heerlijk stuk gewandeld...... het ging probleemloos. Nee, echt geen 10.000 stappen, maar dat is mij normaal meestal al teveel, maar gewoon een lekker stukje waarbij ik weer wat sneller liep en wat grotere stappen gaf dan ik de laatste tijd gewend was. Het was heerlijk weer, ik bleef een tijdje op een brug staan, beetje hangend over de leuning stond ik daar met mijn gezicht in de zon terwijl er een verkoelende wind was..... zo lekker, warmer hoeft van mij niet, deze combinatie was lekker.

De zon scheen in het water en bij elke windvlaag rimpelde het water en leek de lichtbol op het water uiteen te spatten en verschenen er zwermen twinkelende sterren..... zo mooi, ik stond daar echt te genieten!

Ik ben geen Guido Gezelle, mijn dichtsels vallen onder de categorie Sinterklaasrijm, maar Guido zou hier vast iets moois van weten te maken. Of Staring, die weet er vaak een gekke wending aan te geven...... ik stond daar gewoon weg te dromen! 

Nog even een klein ommetje, het werd etenstijd, dus niet te lang meer lopen. Toch zo'n 2500 stappen gezet..... niet echt slecht. Voor de operatie was ik een paar keer wel al aan 3500 gekomen, maar toen waren het kleinere stappen en lag het tempo lager. Daarna minder gelopen, vanwege de operatie natuurlijk en 9 dagen later de ERCP, dat betekende even een stapje terug..... al wel weer gewoon wat kleine stukjes lopen en boodschappen doen, naar het ziekenhuis waar ik binnen ook veel gelopen heb..... dus zeker niet niks gedaan, maar echt wandelen en liefst in tempo is toch anders..... dat is heerlijk! En dat lukte dus .... echt weer een beetje doorlopen en nu meer dan een paar honderd meter, want dat lukte al eerder! En dan op die brug lekker in de zon naar het water staren en een beetje wegdromen....... dat zijn blije momenten en heel ontspannend. Als ik een doel heb om ergens naartoe te lopen kan ook heel fijn zijn, maar zomaar wat lopen is ook lekker.......alles op z'n tijd! Toch heb ik eerder deze week ook best wel veel stappen gezet zonder dat ik er last van had, maar dat was anders..... dat was niet allemaal achter elkaar, hooguit een paar honderd in één keer en dan is het opgeteld wel een leuk aantal, maar dit, met dit tempo terwijl het heerlijk weer was is lekkerder, maar die andere stappen waren wel alvast goede oefeningen en als het goed gaat zijn ook die kleinere stukjes heerlijk om te doen. 
's Avonds een kleiner rondje. Uit ervaring weet ik dat dat bij mij het beste werkt......meerdere keren per dag. Liever meer keren een klein stukje dan één keer een heel eind, op die manier gaat opbouwen het beste. 

Maandagochtend ook weer wandelen..... als dat 's morgens lekker gaat is dat een goed teken...... ik heb een lekker stuk gelopen en ook nog lang gezellig met iemand staan praten en daarna nog boodschappen gedaan en dat ging allemaal prima! Heerlijk dat dat weer lukt en dat ik er ook weer meer tijd voor heb nu al die medische afspraken achter de rug zijn. 
Zondag had ik alvast een mailtje naar de tandarts gestuurd met de mededeling dat een afspraak weer mogelijk was..... geen haast, maar het wordt allemaal wat overzichtelijker en de kans dat er dus wat tussenkomt is nu heel klein. Ik kreeg meteen 3 mogelijkheden toegestuurd met de vraag of daar iets bijzat wat mij goed uitkwam.... prima geregeld dus. Niet al te snel, ik heb nog even de tijd, dat is wel prettig. Ik heb veel dingen niet kunnen doen de afgelopen maanden, dus de komende tijd gebruik ik ook om wat dingen 'in te halen'. Sommige dingen moeten echt, zoals de tandarts bijv., andere dingen zijn gewoon omdat ik dat leuk vind en erg graag weer eens wil. Niet alles kan nog, maar er kan steeds meer. Nog een week of 3 en dan mag ik weer autorijden, dat is ook heel prettig. Dan kan ik gewoon weer naar Purmerend rijden en daar naar een leuke winkel toe...... een dagje winkelen zit er nog niet in, maar zo dichtbij is het niet erg om maar voor 1 of 2 winkels naartoe te rijden....dat doe ik gewoonlijk niet, maar ga ik nu wel doen... ook dat is opbouwen!  Het zal vast niet lang meer duren voor ik weer een keer in de trein zal stappen. Even ergens anders naartoe, even wat anders zien. 

Ik wil ook niet teveel andere afspraken, ik wil even nergens rekening mee hoeven te houden...... alleen met mijn eigen conditie! Even genieten van alles wat wel kan en de rest komt wel weer. Geen volle agenda.... het is vakantie en ik kan weer wat meer. De pakketbezorgers zullen het merken, want ik kan weer vaker zelf op zoek naar de dingen die ik nodig heb, leuk vind en cadeautjes etc. Het is heerlijk dat het via internet te regelen is, maar zelf de dingen eerst bekijken voor ik ze koop is ook wel prettig. Dan wordt pakketpost weer een aanvulling, nu was het volledig in plaats van winkelen. We hebben in mijn eigen woonplaats nou eenmaal niet zoveel winkels, dus als ik wat van bijv. de Hema, Xenos of Wibra nodig heb was het de afgelopen tijd handiger om het te bestellen, vanaf dat ik weer mag rijden zal ik het weer vaker zelf halen en alleen dingen laten bezorgen die ik zelf lastig kan meenemen of van winkels waar ik niet in  de buurt kom. En uiteraard de pakketjes uit China.... dat zal ook wel minder worden, maar ik kom daar toch vaak dingen tegen die ik ergens anders niet kan vinden of tegen een veel hogere prijs. Ik kan toch mijn geld maar één keer uitgeven, dus er zal zo af en toe toch wel wat besteld worden. Niet alles is daar goedkoop overigens, maar heel veel wel. Van Picnic heb ik niet zoveel gebruik hoeven te maken, ik vind het heel handig, maar als ik zelf boodschappen kan doen haal ik het liever zelf. Maar als het niet lukt ben ik heel blij met Picnic. Alles gaat weer een beetje naar normaal toe...... heerlijk. Gewoon weer mijzelf kunnen zijn voelt goed!  Maar..... ik laat woensdag eten bezorgen en dan gelijk voor een paar dagen (minimum bestelling is 2 maaltijden). Het ziet er goed uit, is betaalbaar.... ik wil dat eens proberen, er is een ruime keuze en daar heb ik nou eens zin in. Dit is niet gebruikelijk voor mij en niet meer echt nodig, maar ik wil het eens proberen en voor de prijs die ik betaal (het is een probeerprijs) is het best te doen voor een keertje, bij de snackbar ben ik al snel meer kwijt! Normaal is het wat duurder, maar ook niet echt duur voor een complete maaltijd die thuisbezorgd wordt. Ik wilde het al eerder, maar door al die afspraken die er steeds weer tussendoor kwamen kwam het er niet van, daarom nu pas. Ik ben benieuwd of het zo lekker is als het lijkt! 

Dinsdagmiddag even naar een kinderverjaardag geweest, 1 jaar..... wat gaat de tijd toch snel. 
Heerlijk zo'n ukkepukkie en wat een leuke cadeaus kreeg ze. Voor het eerst weer gebak gegeten en ik had er geen last van!

En dan hopen op fatsoenlijk weer 's avonds...... het afsluitend concert van mijn muziekvereniging is gewoonlijk buiten en daar kunnen we geen regen bij gebruiken en al helemaal geen onweer. 

Ik wilde er wel naartoe en wilde eigenlijk met de rollator gaan. Die heb ik al een tijdje niet nodig gehad, maar nu is het handig.... want ik heb gelijk een zitplaats. Het is de bedoeling dat mensen zelf een stoel meenemen.... er zijn wel vaak een paar extra stoelen, maar daar ga ik niet op rekenen. Het stuk er naartoe kan ik zeker lopen..... als ik gezeten heb zal terug ook wel lukken, maar als het toch even teveel is kan ik zitten. Het is gelijk een goede training. Op de fiets kan het zeker, maar dan heb ik geen zitplaats bij mij! Dus dan de rollator maar, het loopt erg prettig met zo'n ding. Maar ja..... er dreigde regen, dan spelen ze binnen en zijn er stoelen genoeg.... dan is de fiets toch wel handig. 
Eerst maar even een tukkie doen, dat had ik even nodig en daarna besloot ik toch maar op de fiets te gaan. Blij toe, want ik was na afloop toch wel moe, hoewel ik een prima stoel had. Het was droog gebleven, dus het was gewoon buiten.... dat vind ik altijd gezelliger.

Wel lastiger om te spelen, want het geluid 'verwaait' ook, maar nu was ik publiek, dus daar had ik geen last van. Heerlijk om die muziek weer te horen en zachtjes zong ik mee. 

Ik twijfelde even of ik wat eerder zou teruggaan..... ik werd wel moe en kreeg het koud, maar het kon niet lang meer duren en ik vond het leuker om tot het eind te blijven. Veel leden weer gesproken, leuk! Mijn 'saxofoonmaatje' gaf mij gelijk een knuffel..... ik ben zo blij dat zij weer meespeelt..... zeker nu, anders was er helemaal geen altsax en zij is gewoon goed! En daarbij ook leuk en gezellig, dat is ook belangrijk..... en nu dus (tijdelijk) de enige altsaxofoniste. Leuk om weer veel mensen gezien en gesproken te hebben! 
Wel meteen naar huis na afloop, de fut was eruit, ik had het koud..... thuis meteen een warme pyjama aan en onder mijn dekbed tv kijken..... nou ja, even maar, want natuurlijk viel ik in slaap. 

Het was misschien wat veel op een dag, maar goed, voor een keertje kan ik wel iets te ver over mijn grenzen gaan..... de rest van de week is het rustig, dus dan kan ik mij beperken tot de gewone dingen. 
Heerlijk, er komt nu een veel rustiger tijd aan..... voorlopig even geen medische afspraken (tenzij er iets raars gebeurt, maar daar ga ik niet van uit)..... even helemaal zelf kunnen bepalen wat ik doe zonder rekening te hoeven houden met de dingen die moeten. Gewoon de dingen doen die ik doen moet en geen rekening hoeven te houden met afspraken die daarna nog komen. Het voelt als vakantie en vrijheid. 
Eigen baas en de touwtjes weer in eigen handen! 

Alleen nog even rekening houden met de pakjesbezorgers, er is nog wat onderweg, dat dan weer wel! Ik bestelde veel de laatste tijd....veel voor de tuin voor als die opgehoogd is zodat ik dan de boel wat kan opvrolijken, cadeautjes die ik nodig had, dingen die alleen online te koop zijn, handige dingetjes.... gewoon van alles wat. Ook kleding.... niet veel, maar veel broeken waren echt veel te groot en een paar goedpassende broeken is toch wel fijn en dan komt er af en toe nog wel eens iets anders bij. De 2 broeken die ik kocht passen perfect en zitten heerlijk, dus ik draag ze veel. Binnenkort een paar speciale emmers bestellen.... die heb/had ik, maar ze zijn spoorloos. De gewone emmers vond ik terug in de schuur en die heb ik toen meteen teruggezet in de badkamer, maar die andere emmers.... die gebruikte ik het meest, die zijn handiger, o.a. doordat ze goed in de wastafel passen en ik de volle emmer eruit kan halen zonder eerst de helft eruit te laten lopen (omdat de kraan erin hangt en ik de emmer er dus scheef onder vandaan moet halen). Als ik ze nog vind is het ook niet erg, ze zijn zo handig dat een paar meer geen probleem is. Ik was al op zoek gegaan op internet en weet ondertussen waar ze te koop zijn. 
Maar zo valt er dus steeds wat te bestellen. Binnenkort ook weer teststrips voor mijn suikermeter.... dat is zo nu en dan ook nodig.... maar..... ik zal steeds minder hoeven te bestellen als ik weer lekker winkelen kan. 

Binnenkort wil ik ook weer even kijken of saxofoon spelen lukt.... ik ben bang dat het moeilijk wordt, want ik merk dat mijn mondspieren slap zijn, weinig kracht.

Ik vermoed dat dat met de epileptische aanvallen te maken heeft, want ik heb (vooral als ik moe ben) soms moeite met articuleren, sleep soms woorden en struikel over woorden.... vaker dan normaal, dat had ik voor die aanvallen niet... alleen vlak daarvoor. Gaat wel weer over neem ik aan, maar ik denk zelf dat sax spelen nog een stap te ver is en dat die slappe mondspieren ook met de restverschijnselen te maken hebben. Maar gewoon proberen, ik merk het snel genoeg.... en oefenen is altijd goed, ook hiermee, al is het maar 5 minuten. Ik wil het in elk geval af en toe wel proberen. En met oefenen versterk ik juist die spieren weer, wat dan weer goed is voor mijn gammele kaak.... ooit zei een kaakchirurg mij dat mijn saxofoonspelen er waarschijnlijk voor gezorgd had  dat de spieren rond mijn kaak zo stevig waren dat die de boel beter op z'n plaats wisten te houden, waardoor het probleem met mijn kaak niet snel verergerde. Tsja..... bij mij 'loopt' niet alles even soepel, maar er zijn erger dingen! 
Ik ben in elk geval blij dat ik geweest ben naar zowel de verjaardag als het concert..... al was het toch wat veel, het maakte wel duidelijk  waar mijn grenzen liggen en ik verwachtte dat ik er niet lang last van zou hebben, dus niet zo ver over mijn grenzen dat ik er langer last van heb..... dat moet ik niet meerdere dagen achter elkaar doen, maar zo af en toe kan dat. 
En woensdag bleek dat ik gelijk had..... ik was weer net zo fit als de voorgaande dagen.... dus niet veel te ver over mijn grenzen gegaan. En woensdag heb ik verder een rustige dag..... dat is altijd goed na een wat drukkere dag. 

Verder gaat het alleen maar vooruit, geen slechte dagen meer gehad, niks meer gegeten waar ik nog niet tegen bleek te kunnen, gewoon alles goed.... alleen maar vooruit.... langzaam, maar wel de goede kant op. Ik ben dik tevreden!!! Het is voor mij niet belangrijk hoe lang het duurt..... nou ja, wel een beetje natuurlijk, maar het belangrijkste voor mij is dat het vooruitgaat, het tempo is bijzaak!

De energie die ik heb gebruik ik om mijn conditie verder op te bouwen en dat moet dan weer meer energie opleveren. Energie ga ik niet verspillen aan bijzaken of dingen waar ik toch niks aan veranderen kan! _
Deze woensdagmorgen was ik vroeg wakker en ik vond het heerlijk weer..... lekker fris en het was droog, dus om 6 uur stond mijn achterdeur al open. Juist 's morgens is dat lekker..... 's middags staat daar de zon en dan is het al snel te warm, zeker in warme periodes gaat hij dan dicht. 
Ik word de laatste tijd opvallend vaak gefeliciteerd en ik ben nog lang niet jarig. Het is natuurlijk vanwege de goede uitslagen van de laatste tijd. Heel lief en vooral de laatste uitslag was voor veel mensen reden voor een felicitatie..... de uitslag dat de cyste goedaardig is! Regelmatig kom ik mensen tegen die het gelezen hebben en dan dus even erop reageren met een felicitatie of met een andere reactie waaruit blijkt dat ze blij voor mij zijn, maar ook wel per mail of app. Dat doet mij goed!
 Bedankt allemaal!!!! 

En woensdagmiddag heb ik eindelijk weer onkruid weggehaald..... een winkeltas vol. Dat deed ik voor ik ziek werd vrijwel dagelijks (niet als het regende), maar nu begin ik weer. Het schijnt een warm weekend te worden, dan haak ik even af, maar ik wil dit wel weer vaker gaan doen.... het lukte, dus het kan weer! Ik wil als het niet regent wel elke dag iets weghalen, maar als het te warm is hoeft dat geen tas vol te zijn..... al is het maar 1 ding met wortel en al.... wat weg is is weg!