En aan juli komt ook een eind!

 

Ik kijk er echt naar uit om weer eens ouderwets een middagje te kunnen winkelen. Een middagje is nu nog teveel, maar vanaf 8 augustus mag ik weer autorijden, dus kan ik wel alweer wat meer...... toch even naar een leuke winkel in Purmerend, al is het maar 1 winkel, het is heerlijk om weer eens gewoon lekker rond te struinen in zo'n winkel. Zonder auto is dat dan wat lastiger..... de bus stopt niet dichtbij genoeg, ik koop misschien iets dat niet in mijn trolleytas past waardoor het teveel gesjouw wordt...... nee, dat moet echt met de auto en zeker nu nog, want hoe goed het ook gaat, ik hou het niet lang vol. Ik heb het nadeel dat ik moeilijk met grote boodschappentassen kan rondlopen, want die slepen over de grond..... ik moet ze dus steeds omhoog houden.... aan mijn arm hangen (maar dat voelt na een tijdje ook niet fijn).... vandaar mijn trolleytas..... dat scheelt sowieso al veel gesjouw, maar voor mij is dat extra handig. 

Als ik weer wat beter kan winkelen, zoals voordat ik ziek werd (een hele dag winkelen zit er niet in ...dat kon ik toch al niet goed, alleen met heel lange pauzes, maar ik ben met een middagje al dik tevreden), dan doe ik dat weer net als voorheen met 2 trolleytassen, of misschien wel met drie...... als de ene tas vol is zet ik hem in de auto en ga met de volgende verder..... net zoals een ander met een flinke boodschappentas doet. Ik doe het al jaren zo en dat bevalt mij prima. Als ik met de trein of bus ergens naartoe ga om te winkelen dan neem ik alleen de grootste trolley mee, met 2 van die dingen lopen is niet handig. Ik vind het vaak prettiger om met het ov te gaan...... als ik bijv. in Almere of Zaandam wil winkelen dan stopt de trein vlakbij de winkels...... waar ik kan parkeren weet ik zo uit mijn hoofd niet, sterker nog, ik weet niet eens de weg er naartoe. O, ik kom wel in Zaandam of Almere (soms misschien met een omweg omdat ik een afslag gemist heb, zo ben ik), maar hoe dan verder zou ik echt niet weten. Uiteindelijk zal ik er wel komen, maar handig vind ik het niet en ik hou ook niet van autorijden, dus waarom moeilijk doen als het makkelijk kan? Vaak is het parkeren nog behoorlijk prijzig ook.... met de trein rijd ik met korting via mijn abonnement, soms zelfs gratis en in de bus krijg ik bejaardenkorting, dus vaak zal het nog duurder zijn om met de auto te gaan ook. Ben je met meer mensen dan ligt het natuurlijk anders, dan is de auto meestal goedkoper per persoon. Maar soms is de auto ook gewoon handiger! 
In Zaandam en Almere weet ik aardig de weg.... tenminste.... lopend in het winkelgebied, maar hoe ik daar met de auto moet komen zou ik eerst moeten uitzoeken, of het parkeerterrein/de parkeergarage op een plek is waar ik meteen bij de winkels ben waar ik de weg ken dat weet ik ook niet. Voor mij dus geen reden om de auto te pakken, gewoon lekker met bus en trein! Ook evt. naar andere plaatsen (zelfs naar Amsterdam-Noord ga ik meestal met de bus)..... er zijn genoeg leuke plaatsen om te winkelen en lopend vanaf een station kan ik gewoonlijk alles vinden..... met de auto zie ik alles over het hoofd..... en zie te laat waar ik naartoe had gemoeten. Waarschijnlijk ben ik gemaakt voor de tijd van paard en wagen en per ongeluk pas later ter wereld gekomen.... lekker zittend op de wagen achter een sjokkend paard, alle tijd om te zien waar ik naartoe moet..... sjok sjok...... huuuu, we zijn er! Dat past beter bij mij. Met de auto ben ik altijd de weg kwijt, maar lopend of met de fiets zelden, want dan heb ik alle tijd om alles te zien. Extra voordeel is dat als ik eens verkeerd ben dan kan ik ter plekke omdraaien, met de auto kan dat niet altijd en even op mijn gemak de borden bestuderen gaat ook wat moeilijk met een auto als er geen plek is om hem even aan de kant te zetten.

 
In Arnhem is het ook heerlijk winkelen..... als ik bij Edwin logeer is mijn tas op de terugweg altijd voller dan op de heenweg! Het centrum is te belopen vanaf zijn huis, maar omdat ik als ik ga winkelen toch al veel loop ga ik meestal met de bus.... de bushalte is op kruipafstand van Edwin zijn huis (en vanaf Geurtjes huis heb ik zelfs een bushalte op spuugafstand!), maar soms loop ik toch naar een volgende halte of 2 haltes verder.... even lekker een stukje stevig doorlopen.......het is afhankelijk van hoe ik mij voel en wat ik allemaal van plan ben. 
Winkelcentrum Presikhaaf is dichterbij en daar ga ik wel lopend naartoe..... en..... daar is een Prijsmepper gekomen. Er was er altijd eentje in het centrum, maar die is daar al een tijdje weg, zo jammer (maar in Almere-centrum is er wel één!)..... maar nu dus wel in Presikhaaf.... heerlijk. 

Normaal ga ik alleen zoiets doen als ik naar meer winkels ga, maar omdat dat voorlopig nog wel wat beperkt zal zijn heb ik mij voorgenomen om toch af en toe in de auto, bus of trein te stappen om te gaan winkelen.... zelfs als het maar voor één of twee winkels is! In Arnhem winkel ik alleen als ik daar logeer en is alles dichtbij, dus daar ga ik zeker winkelen en ik kan er dan meerdere dagen over doen om de belangrijkste winkels te bezoeken. 
Maar Zaandam of Almere zijn prima te doen met het ov.... en de winkels zijn zo dichtbij het station dat ik toch wel snel een paar winkels kan bezoeken. In beide plaatsen weet ik precies waar ik even kan stoppen voor een cappuccino of een lekker broodje en vooral in Almere weet ik heel veel van die plekken en daar zijn ook veel banken te vinden om gewoon even lekker uit te rusten. Een hele middag zit er voorlopig niet in.... maar alvast een beetje winkelen is ook al heerlijk en het gaat natuurlijk steeds beter. Het heeft tijd nodig.... en ik weet niet of ik terug kom op het oude niveau.... voorlopig ga ik daar wel vanuit, maar ik snap het als dat niet lukt en dat accepteer ik dan ook. Ik heb nooit alles kunnen doen wat ik wilde... te vaak moe en te vaak ziek. Ik ben al heel wat feestjes, schoolreisjes en andere leuke dingen misgelopen omdat ik weer eens niet in orde was..... ik ben het dus gewend dat niet alles gaat en kan daar wel mee omgaan. Maar ik streef naar het best mogelijke..... natuurlijk doe ik mijn best om weer helemaal terug te komen.... liefst nog beter dan het was (want misschien zat die galblaas mij al veel langer te pesten en kan ik nu alles in orde is uiteindelijk een beter niveau bereiken). 
Het is afwachten, meer dan mijn best kan ik niet doen, maar even winkelen moet binnenkort wel lukken, zeker als ik even met de auto naar Purmerend kan. Daar zijn genoeg leuke winkels met parkeergelegenheid dichtbij, daar ken ik wel de weg..... dat moet al snel lukken en ik hoef niet meteen overal naartoe.... gewoon een beetje doseren, zoals ik met alles doe. Ik ben dat gewend, ik voel wanneer ik moet stoppen en heb dan snel genoeg door hoe ik het voorlopig doseren moet. 

Zo heerlijk dat er steeds meer kan en dat het leven steeds weer normaler wordt. Niet alles lukt nog, saxofoon spelen is nog lastig, het wil gewoon niet, mijn mondspieren werken nog niet genoeg mee, die hebben waarschijnlijk een flinke opdonder gehad tijdens die aanvallen (vermoed ik) en het medicijn kan ook tegenwerken, ik heb al van meer dingen het idee dat dat spul tegenwerkt en dat het geen fijn medicijn is is mij al lang duidelijk. Het is ook opvallend dat ik het maar één keer mocht bijbestellen, terwijl ik het wel langer moet gebruiken, maar voor een tweede keer heb ik een recept van de dokter nodig.... dat zullen ze niet doen als het een onschuldig medicijn is! Goed dat het bestaat, het kan nodig zijn, maar ik zal blij zijn als ik er vanaf ben..... nog even geduld. Ik ben al lang blij dat ik niet echt epilepsie heb, wat een opluchting! Natuurlijk was dit ook niet fijn en ik weet dat het onder extreme omstandigheden nog wel eens zal kunnen gebeuren, maar de kans is groot dat het nooit meer terugkomt en daar ga ik vanuit... maar ik weet nu wat het is! Het is afwachten, ik moet het niet voor niks nog een tijd blijven gebruiken (te snel stoppen kan juist aanvallen veroorzaken) .... ik neem aan dat de kans op herhaling van die aanvallen in het begin het grootst is. Daarom mag ik die medicijnen afbouwen als het goed gaat tot mijn volgende bezoek aan de neuroloog neem ik aan. Geduld is een schone zaak....... elke pil minder is er eentje! Ik weet dat het afbouwen lang gaat duren, maar het komt goed, daar ben ik van overtuigd. Zoals alles goed afliep de afgelopen periode. Het begon beroerd en er waren wat strubbelingen, niet alles liep zoals verwacht, maar uiteindelijk is het goed afgelopen en ging het ineens erg snel de goede kant op. De cyste moet ik nog even afwachten..... ik blijf een jaar lang onder controle, hij wordt dan steeds gemeten en als hij duidelijk groeit moet hij eruit.... maar hij is goedaardig, dus het is niet iets om bang voor te zijn.  Daar zie ik ook niet tegenop, wat mot dat mot, als een operatie andere problemen kan voorkomen dan wil ik het zelfs graag! En als het niet nodig is is dat natuurlijk nog beter.... ik zit echt niet op een operatie te wachten, zeker op korte termijn niet, maar als het nodig is maak ik er ook geen probleem van. Ik heb het geluk dat ik niet bang ben voor pijn... niet van tevoren al. Als het er is is het vroeg genoeg.... maar meestal is pijn maar tijdelijk en zal snel genoeg minder worden. Als het nodig is zijn er pijnstillers, waar ik niet snel om vraag, maar als de pijn mij belemmerd in mijn bewegingen of gewoon te erg is dan is het gewoonlijk toch echt wel nodig en dan neem ik het ook. 
Eigenlijk ben ik op alles voorbereid! Waarschijnlijk gebeurt er niks meer, maar als er toch nog wat gebeuren moet dan schrik ik daar niet van. Dat had ik toch al.... maar mijn ervaringen in beide ziekenhuizen zijn heel goed en dat maakt het een stuk prettiger (of minder vervelend 😂),  er zijn zoveel lieve dokters en verpleegkundigen en ander personeel en vrijwilligers....ik heb het er zo goed gehad dat ik die mensen stiekem toch wel een beetje mis.... hoe blij ik ook ben dat ik lekker thuis ben. Het waren allemaal mensen waar ik mij volledig bij om mijn gemak voelde en dat is al prettig.... ze hebben veel voor mij gedaan en waren allemaal lief en aardig, ieder op zijn eigen manier. Ondanks alles heb ik er dus heel goede herinneringen aan en dat helpt mee om tegen een volgende opname niet op te zien. Liever niet natuurlijk.... dat lijkt mij logisch....... maar ik vind het ook geen probleem. Veel dingen neem ik zoals ze komen..... juist de dingen waaraan nu eenmaal niet aan te ontkomen valt, waar niemand wat aan kan doen. Als iemand mij aanvalt en ik met messteken naar een ziekenhuis moet (ja, ik kom meteen met een drastisch voorbeeld) dan is het anders..... dan is het de schuld van een ander en zal ik kwaad zijn, dan was het niet nodig geweest, dat voelt veel erger! Maar dingen die mij gewoon overkomen omdat mijn lichaam niet meewerkt, ziek is..... ja, daar kan niemand wat aan doen, dat heb ik maar te accepteren en dat lukt mij ook (tot nu toe in elk geval). 

Binnenkort ga ik naar het concertgebouw..... dat is al lang geleden afgesproken, voordat ik ziek werd en daar heb ik zin in. De afspraak in Carré samen met P. en DJ Bert in mei heb ik af moeten zeggen, dat ging nog niet, maar dit kan!

Gewoon pech dat het niet door kon gaan. Ik was nog te snel vermoeid, liep nog te onzeker en ik was nog bang voor epileptische aanvallen, het was te snel erna. Zonder de aanvallen had ik een paar dagen meer gehad om conditie op te bouwen en dat had net genoeg kunnen zijn, want toen ik eenmaal opkrabbelde ging het best wel snel. Maar het was nog teveel en dan de angst dat ik daar een aanval zou krijgen maakte dat ik het af moest zeggen. In het begin was ik even het vertrouwen in mijn lichaam kwijt.... tijdens die aanvallen neemt mijn lichaam de regie helemaal over en dat is eng! Ook al had ik het geluk dat mijn aanvallen plaatselijk waren en ik dus nog wel wat kon doen, niet het bewustzijn verloor en daarom nog gewoon kon nadenken...... er was mij al gezegd dat dat geen garantie was voor een volgend keer, dan kon het erger zijn..... ik moest er niet aan denken en durfde vooral in het begin niet te ver bij mijn huis vandaan te gaan. Ik ga nog steeds niet van huis zonder de neusspray die ik mag gebruiken als een aanval langer dan 5 minuten duurt (moet ik het wel zelf kunnen doen natuurlijk, er zijn wel mensen aan wie ik uitgelegd heb wat er moet gebeuren in geval van nood, maar ik denk daar niet altijd meteen aan, maar controleer voor ik wegga wel altijd even of de spray in mijn tas zit)

 
 Samen met DJ Bert ga ik naar het concertgebouw..... gezellig, ik heb er echt zin in.... heerlijk genieten van de muziek.. 
Dus dat is ook iets om naar uit te kijken.... en dat is al snel! Dat gaat lukken, ik ben een stuk fitter en minder bang voor aanvallen..... die 4 aanvallen waren op 8 mei, dus het gaat al een tijdje goed. Muziek luisteren is niet inspannend, dat maakt de kans op een aanval ook kleiner en ik neem aan dat hoe sterker ik weer ben hoe meer ook mijn hoofd aankan, dus ook dat zal de kans op aanvallen verlagen. Sowieso kan een zieke minder hebben, die aanvallen kreeg ik toen ik nog nauwelijks op mijn benen kon staan, zo slap als een vaatdoek. De wetenschap dat epilepsie niet de oorzaak was, maar dat het 'uitgelokte' aanvallen waren maakt ook dat ik minder bang ben dat ik het weer krijg. Nee..... ik ga heerlijk ontspannen samen met Bert genieten van die avond.... dat gaat goed komen. 

Morgen is het alweer augustus..... de tijd vliegt voorbij.