hoe het verder ging.....

 Ambulance bracht mij naar Dijklanderziekenhuis Purmerend, de SEH. Allerlei onderzoeken, scans etc..... lijkt lever en galprobleem. Bacteriële infectie, zieke gal en abces op lever. 
Naar de MDL-afdeling Dijklander Hoorn, ze hebben de taken verdeeld en dat is alleen in Hoorn.
Dus een amburitje Hoorn. Daar een prachtige 1-persoonskamer...... knap uitzicht.... wel veel bedrijfspanden, maar ik keek er overheen, ongeveer zuid-west, dus de zon kon ik evt. zien ondergaan en vanuit mijn bed zag ik prachtige wolkenluchten en de meeuwen scheerden langs mijn raam,  het kan altijd beter, maar zeker veel beroerder. Verzorging super. 

Volgende dag onderzoeken, dokters, bloedprikkers, meerdere keren temp, bloeddruk, hartslag, zuurstof etc. controles.
Mijn gal werd schoongemaakt...... stent erin en een drain. oké.
Die nacht..... infuus zat in linkerelleboog (ik ben links), als ik hem teveel boog ging het alarm. Halfzittend slapen, dat was het beste om zuurstof binnen te krijgen.... ik kreeg ook zuurstof. In mijn rechterhand de bel.... had op nachtkastje gekund, maar daar dacht ik niet aan. Rechts het drainzakje..... mocht niet vallen, leek lastig aan bed vast te maken..... ik lag in één houding, te krampachtig en ineens schoot de hele rechtkant in de kramp.... tot mijn schouder en nek aan toe..... ik hapte naar adem. Gelukkig zakte het redelijk snel, maar het bleef gevoelig en werd later spierpijn. Dit kon niet, ik mocht liggen zoals ik wilde. dat was plat en soms even op de rug en verder op de rechterkant.... linksom kwam ik slang tekort.
Dat lag beter, dat ik op allerlei dingen lag van plastic wat bij de drain hoorde voelde ik niet, die kant was die dag stevig onder handen genomen, natuurlijk was die gevoelig, maar daarna sliep ik goed. Later kreeg iemand het zakje toch aan het bed geklikt, het was stevig doorduwen, maar het brak niet. 
Ik mocht zelf naar de wc..... eerst zuurstof eraf, dan drain van bed halen, op de rollator leggen waar ook mijn infuus inmiddels aan vastzat en dan kon ik. Dat lukte wel, maar met darmproblemen niet op tijd..... het ging een paar keer mis..... dan maar luiers, maar toen gebeurde het niet meer. 
Door de antibiotica (die ik nog lang krijg) zakten de ontstekingswaarden. Her moet zorgen dat het abces verdwijnt en waarschijnlijk gaat de galblaas er nog uit. 
Het drainzakje kwam weinig in...... en steeds minder. Doorgespoten..... geen verandering. Ik was wel wat opgeknapt, stond ietsje steviger op de pootjes. maar zooooooo moe en futloos. 
Als ik naar de wc ging was dat het beste moment voor een rondje door de kamer, wat opruimen, telefoon aan de lader, beentjes van de vloer..... tijd op de rand van het bed..... ook 's nachts.... en dan weer alles aankoppelen. 
Toch kijken of de drain wel goed zat, even een echo. Zo terug. De beste man deed wat hij kon nadat ik met moeite via een opstapje op de nog steeds erg hoge onderzoekstafel was geklauterd, schoof mij eindeloos heen en weer en naar voren en achteren. Gebruikte verschillende apparaten..... maar het was niet te zien. Dan maar een scan. Geparkeerd op de gang en wachten. Ja, ik mocht.... weer klauteren. Scan gemaakt....... weer wachten op de gang.... lang wachten. Weer naar binnen.... klauteren. Andere dokter. Drain zit los, is nutteloos. het kan zonder, dat is afwachten..... plop, hij trok hem eruit. "Kan even vervelend zijn" Nee hoor, een vreemd gevoel, maar het stelde niks voor. hij liet het zien en gaf wat uitleg. Ondertussen werd een cyste ontdekt waar een gynaecoloog even naar moet kijken.... is waarschijnlijk niks. 

 Morgen (woensdag) naar huis. 
Bekaf terug op zaal. Er kwam bezoek.
De nacht totaal niet geslapen. 
Volgende dag opgehaald, lekker naar huis.... ik verloor mijn medicijnpaspoort, schoonzus snel terug en zoeken..... was hem op mijn kamer al verloren. Langs de apotheek en naar huis. Ze bleven even eten, ik wachtte nog even en ze gingen weg..... even de buurvrouw bellen. Ineens kon ik niet meer praten..... gebrabbel en klanken, maar ik kon niet zeggen wat ik wilde..... een soort van hellup kwam er nog net uit.... buren kwamen meten en belden ondertussen al 112. Ik hoorde de ambu aankomen..... en kon ineens weer praten. Dat is raar. Alles gecontroleerd, verder alles goed, krachten goed, links en rechts hetzelfde, coördinatie goed...... hart en bloeddruk op hol.... vond ik niet gek, ik was mij rotgeschrokken en ik neem aan mijn lieve buren ook.  
Mee naar de SEH Purmerend. "Heb ik u niet kort geleden gezien?"Ja een week geleden, ik kwam vanmorgen thuis. 
Een scan en div, controles en daar was het weer. Niet goed.... eerst werd gedacht aan een tia of zoiets, nu twijfel. Weer een scan.... dezelfde en één met contrastvloeistof. Niks raars te zien. 
Naar de afd. neurologie, de stroke-unit

... er kon een flapje in mijn hoof zitten dat soms afsloot en soms niet. Schoonzus was er toen het de derde keer begon...... met meer spiertrekkingen in gezicht en nek e.d...... personeel keek en keek.... weer zakte het vanzelf...... de volgende keer zou het gefilmd worden voor de neuroloog. 
Schoonzus ging en Edwin kwam....... en weer begon het. Ik werd gefilmd.... weer meer spiertrekkingen. 
Ik kreeg een neusspray waarna het zakte..... mogelijk daarvan, geen idee. 
Leek toch op epilepsie. Medicatie daarvoor.... dat was de neusspray ook. Ik had eerder bloedverdunner gehad, maar dat leek geen effect te hebben en na medicatie epilepsie geen last meer. 
mogelijk volgende dag naar huis.... dat vond ik eng.... ik wilde toch wel 24 uur klachtenvrij zijn. Er moesten toch nog wat onderzoeken gedaan worden, dus een dag later was goed. MRI moest ook nog, maar volgens dokter niet op hemelvaartdag en de volgende dag was het vrijdag en dan weekend, komt volgende week poliklinisch wel. 
Steeds als ik naar de wc moest moest eerst alle stekkers los laten halen.... maar ik mocht zelf, wel onder begeleiding van de verpleegkundige die alles af en aan moest koppelen en even meeliep. Dag van vertrek (Vrijdag) had ik nog een hoop snoeren omhangen, maar alles was los. De infuusnaald die ingebracht was voor het geval dat het nodig was had ik ook nog. Iemand vond dat het er wel uit kon, informeerde even en dat mocht. Ineens het bericht..... kwart over 10 MRI. Oké..... onverwachts. Kettinkje maar vast af. Snel een nieuwe infuusnaald erin..... die zat heel beroerd, er was niet veel ruimte meer na al dat geprik, ach... het is maar voor even.  Kwart voor 10 kwam de vrijwillige patiëntenvervoerders mij al ophalen.... iemand uit Monnickendam.... en we kwam iemand tegen die ik heel goed ken. 
Wachten. Aan de beurt..... heeft u metaal om? Nee, al afgedaan. Metaal in uw lichaam? Nee.... nee... o wacht vorige week een stent gekregen. Nou ja .... waar en wanneer etc. Was niks van bekend.... ja, hij zit er net. 
Dan kan het niet doorgaan..... moet minstens 6 weken zitten anders kan het magnetisch veld het verplaatsen. Terug naar zaal..... naald er weer uit. Klaarmaken voor vertrek. Dokter.... ik had wat vragen. 
O.a. of er iets was dat als ik het ondanks de medicatie weer kreeg snel kon helpen. Nee, spray mag alleen in het ziekenhuis toegediend worden. 
Nog even lunchen en ik werd opgehaald.... langs de apotheek..... medicatie niet voldoende op voorraad, maar apotheek Monnickendam brengt de rest. Prima. 
"En hier twee sprays voor als het na 5 minuten niet over is" Mijn mond viel open.... dat mocht alleen in het ziekenhuis volgens dokter M."
"Hij schrijft het heel vaak voor!" Wie is er nou gek?
Ook in dit ziekenhuis had ik het prima, er viel echt niks tee klagen. Het was er drukker..... maar dat is niet gek. 
Maar goed, naar huis en ik viel snel in slaap. Na een paar uur slaap even alvast een korte update geplaatst..... dat voelde goed. 
Gechat met Edwin heel kort..... hij komt morgen met consorten.... heb je nog wat nodig.... als je mooie aardbeien ziet... dat soort dingen. 
Toen had ik zin om alvast aan een grotere update te beginnen. In etappes..... kijken hoelang het lekker gaat en anders volgende keer verder. Eerst even eten drinken en medicatie..... de antibiotica mag pas om 10 uur.... 's morgens en 's avonds. De wekker staat al ingesteld..... als ik in slaap val of geen erg in de tijd heb.... alarm gaat af! 
Inderdaad werd ik wakker van het alarm.... ik had lekker gegeten, wat meer dan ik gewend ben, maar ik had geen zin in warm eten. Laat de voorkeur maar even voorrang krijgen..... 2 sneetjes brood met veel kipfilet en augurk met erbij een klein banaantje is niet echt slecht! 
Epilepsiemedicatie ingenomen, diabetes medicijn (ik heb een bekend medicijn dat vaak (en zeker bij mij) darmproblemen geeft en ik krijg het met vertraagde afgifte(daardoor andere naam), al jaren..... verdraag ik in elk geval beter. Totaal onbekend in Hoorns ziekenhuis..... moest die van mijzelf gebruiken (in Purmerend later ook). Ik heb het vaak moeten uitleggen! En later nam ik dus de antibiotica om tien uur. 
Toen even achter de laptop..... niet meteen weer slapen. Mijn bivak is in de kamer..... dicht bij de keuken en de voordeur en uiteraard de wc (maar dat heb ik boven ook) en deed een lichtje aan voor 's nachts. Sowieso gaat er in de gang een lichtje aan als ik eraan kom..... dat is handig. Ik deed het al langer zo.... mijn bank ligt heerlijk..... echt. Ik ben klein... dus het past snel en het voelt veiliger en handiger. Alleen voor wassen naar boven. 
De antibiotica werkt versuffend, veel praten laat mij slecht articuleren..... dus afgesproken dat ik weinig zeg zodra ik dat merk. Ogen dicht als ik dat nodig vind. Visite redt zichzelf wel. Is het teveel dan mogen ze vertrekken heb ik al gezegd..... of even boodschappen doen.... ze zien maar.
Maar ik voel mij echt al iets sterker..... loop ook beter. 
Nee, de horlepiep dans ik nog niet.... het kan niet allemaal ineens goed zijn. Ik heb geduld, blijf positief, wordt nog steeds blij van kleine dingen...... blij dat ik dat kan! Ik heb vertrouwen in de toekomst.
Er komt later wat hulp voor klussen in huis die te lang duurden..... dat komt ook goed, dan kan ik weer wat eenvoudiger zelf wat doen. Alles wel onder mijn regie..... ik bepaal!!! Ik wilde het eerst ook niet, omdat dan vaak al snel door anderen bepaald word dat er dingen weg moeten,,,,, maar er zijn duidelijke afspraken over gemaakt en dan ben ik blij met hulp. Soms heb je even een zetje nodig en ik ben nu toch wel blij met het aanbod, maar dat hoeft nu nog even niet..... eerst opknappen. Ik ga dan even verder met een andere volgorde, want hoewel het systematisch van boven naar beneden wel werkte omdat dan alles wat ik deed ook meteen goed was en niet meer verplaatst hoefde te worden, moet ik bekennen dat de rest nog een enorme puinhoop was en dat ziet er natuurlijk niet uit. Ik weet dat ik (uiteraard als ik mij beter voel) mijn slaapkamer snel fatsoenlijk kan krijgen, niet perfect, maar dat hoeft niet. Dan is het wel zo dat ik dingen dubbel moet doen, maar het moet nu even op de manier die op dat moment het snelst is. Ik vraag of Edwin morgen wat bakken kleding van boven kan halen..... als ik fut heb is het net een mooi klusje om uit te zoeken..... veel is te groot geworden en ik ben blij dat ik dingen weg kan doen zonder dat ik het zonde vind omdat het past en lekker zit en ik het mooi vind......want dat weiger ik!  Veel te groot kan weg. Ik weet niet welke bakken er komen, dus misschien pech en kan er weinig weg, maar dan is het in elk geval nagekeken en beter gesorteerd. Een enkele warme te grote trui kan heerlijk zijn (heb ik), maar shirts en broeken e.d. gaan weg (broeken wel eerst kijken of ik genoeg overhoud, ik heb een moeilijke broekmaat, ook als ik smaller ben, maar dat komt wel goed). Wat weg is ruimt en dat kan ik waarschijnlijk wel doen.... en gaat het niet dan wacht ik. In etappes mag ook. Het gevoel toch iets te kunnen doen voelt goed en ik zal echt niet teveel doen..... later komt er een betere tijd, ik weet het zeker.. Eerste dagen zal het vooral slapen zijn..... ik zie wel. Geen zorgen voor de dag van morgen. Tot zover is alles dus redelijk onder controle!

Zaterdag:
Langzaam keert het vertrouwen in mijn lichaam terug.... weer een dag zonder insult achter de rug.... het medicijn werkt dus. Geen garantie, maar een enkel keertje last is wat anders dan 4x op een dag. Dat was eng, vooral toen de oorzaak nog niet bekend was. Er kwam ook boosheid bij.... ik wilde wat zeggen.... uitleggen. Toen bij een controle iemand zijn sleutel liet zien en vroeg wat dat was, kon ik ineens wel  sleutel zeggen..... langzaam maar het lukte..... mijn volledige naam zeggen ging goed tot ik per ongeluk Martis zei waar het Dekker moest zijn..... Dekker lukte niet en uitleg dat het andersom moest ook niet.... verdorie..... ik wil het zeggen..... maar dat was woensdag. Nu is het zaterdag. En als de dagen dat het goed gaat weken worden zal het vertrouwen nog meer terugkomen.

De wekker maakte mij wakker...... 9 uur al..... vaak ben ik dan uit mijzelf al wat wakker, maar nu slaap ik veel en ik wil er wel een beetje structuur in brengen. Ik mag best overdag slapen, maar de nacht moet de nacht blijven en niet omdraaien......zeker nu niet.  Om 10 uur de volgende wekker voor de antibiotica..... dan moet ik wakker genoeg zijn en liefst al wat gegeten hebben. Ik weet dat ik 's morgens een zombie ben en dat is nu nog even erger, maar als ik de wekker alleen om 10 uur zou zetten zou ik om 10 uur als een zombie wakker worden..... lijkt mij niet slim, want dan heb ik een te groot stuk van de ochtend overgeslagen. Het mag best wel eens, maar nu even niet..... pas als alles weer normaal is mag er best wel weer een dag zonder wekker zijn.... en meestal word ik dan toch op een voor mij redelijke tijd wakker. Ik ben nou eenmaal niet van 'ei, zie de morgen krieken!' 
Eerst even mijn gebruikelijke medicijnen besteld..... dat had ik eerder willen doen, maar het liep anders. Met één medicijn was ik iets te laat en als ik pech heb verdwijnt dat van de site en kan ik het niet meer aanklikken. Gelukkig stond het er nog...... ik had nog wel genoeg, doordat ik het niet ingenomen had toen alles er meteen weer uitkwam, dat heeft geen zin en als er geen eten inkomt heeft dat hele medicijn geen zin..... ik kreeg voor ik weg ging nog een diabetesverpleegkundige aan mijn bed en die zei het ook.... dus het is geen eigenwijzigheid van mij, het is echt zo! Ook gehad over het medicijn dat in beide ziekenhuizen onbekend was en wat voor veel mensen een verbetering kan zijn bij bijwerkingen van de gebruikelijke vorm. Zo gek dat ze het niet kennen.
Maar goed..... onder de douche op een stevige plastic kruk.... die had ik eerder al bij de wastafel gebruikt, maar was toen harder nodig.... nu toch nog maar even gebruiken. Normaal staan daar emmers en afwasbakjes op die ik voor handwasjes gebruik. 
De visite kwam, had boodschappen en moederdagcadeautjes mee, heel leuk allemaal en gezellig. Ik lag vanuit mijn bank/bed te dirigeren van.... zet jij even thee, doe jij dat in de koelkast, ga even daar zitten.... doe dit en doe dat. Is weer eens wat anders. Lekker even alles kunnen vertellen is ook wel prettig. Na een tijdje gingen ze weer boodschappen doen en bleven lang weg, dus ik kon uitrusten, goed geregeld! Daarna kwamen ze terug...... weer wat voor mij meegenomen ook...... heerlijk aardbeien bijv., lekker voor tussendoor. Ze waren niet heel druk..... natuurlijk is het met 3 mensen drukker dan met 1, dat is normaal, maar niet overdreven. Er werd aan alle kanten rekening met mij gehouden..... Edwin liep van hot naar haar...... wil je dit pakken, wil je dat pakken, boven ligt dit en dat en wil dat dat vast als afval in de schuur leggen en meer van de dingen. Niks was hem teveel. Overal was goed over nagedacht. Ze hadden een schoon dekbed mee waar een ongelukje mee was gebeurd..... dekbed en hoes roken weer heerlijk fris..... in de tas schoon wasgoed die broer gebracht had toen ik onder de douche zat zat het bijpassende sloop...... dus dat is ook weer netjes en fris. Ik heb niks zelf hoeven doen en eten hebben we gewoon besteld. 
Er staan wat maaltijdsalades in de koelkast die ik erg lekker vind, dus dat is ook makkelijk. Zelfs pizza's heb ik in de diepvries, ook een soort die ik erg lekker vind...... in de aanbieding, dus wat extra genomen. Lekker...... niet het gezondste eten, maar als ik daar trek in heb en het smaakt mij goed wen ik toch weer aan normalere porties. Ik heb ook gezonde dingen in huis, dus dat zit wel goed. Ik kon nog even niet overzien wat ik nodig had, dus Picnic was nog even lastig, dat komt volgende week wel een keer, dan is het duidelijker en heb ik ook meer en heel andere dingen nodig. Mooi dat het kan! Er zijn veel mensen die altijd nog wat willen halen.... zelfs als het eigenlijk niet echt belangrijk is, dus ik ben een gelukkig mens met zoveel hulpaanbod. 
Voor de avond hebben we gewoon eten besteld...... ik weet dat ze goede spullen hebben daar en ruime keus...... kies maar uit en let niet op de prijzen asjeblieft..... ik doe dit maar een enkele keer en dan kijk ik niet op een euro, neem wat je lekker vindt! 
Het was heerlijk..... zelf nam ik weinig, maar Edwin houdt niet zo van sla en die had een compleet menu waar dat bij zat en daar heb ik de sla van gegeten, dus alles bij elkaar was dat ook goed. 
De vermoeidheid viel heel erg mee..... een goed teken. Als het erger was zou ik ze gewoon weggestuurd hebben, dat was de afspraak. Edwin heeft bakken kleding beneden gezet die ik kan uitzoeken als ik daar zin in heb..... is de fut er pas over 2 weken is het ook goed, maar vanaf de bank werkt dat beter dan boven en zo kan ik evt. toch iets doen. Het is in elk geval dan weer gesorteerd en met wat geluk zitten er dingen bij die weg kunnen want ik ben in korte tijd veel afgevallen..... er zal misschien wel weer iets bijkomen als ik beter ga eten, maar ik ga er niet vanuit dat alles erbij komt en dat hoeft ook niet.... als ik nu maar even niet verder afval, want dat is teveel in korte tijd en ik ben altijd tegenstander geweest van te snel afvallen en afvallen met rare medicijnen of andere manieren die ik nooit zou doen tenzij het echt noodzakelijk is. Nu overkwam het mij..... dat is anders. 
Maar..... het ziet er echt uit dat alles goed komt..... elke dag een tikkie vooruit.... ook kleine beetjes zijn goed. Het mag lang duren..... maakt niet uit, zolang er maar vooruitgang is. Ik ben blij met zoals het nu gaat..... ik neem de tijd.... durf niet eens teveel te doen, ik ben van de week veel te erg geschrokken! 
Misschien is mijn verhaal wat rommelig, ik heb het in etappes geschreven en niet altijd teruggelezen wat ik al had...... mijn gedachten zwerven rond, de antibiotica werkt versuffend.... dus het zal rommelig en lang zijn, maar er is geen leesverplichting! 
Ik vond wel dat ik even moest laten weten wat er gebeurd is en hoe het nu gaat..... eigenlijk heel goed dus gezien de omstandigheden! 
Tot ziens allemaal..... ik zal niet altijd (meteen) antwoorden....... maar ik ben blij met jullie reacties..... ik zal minder vaak wat schrijven verwacht ik, maar jullie zijn weer helemaal bij!