En weer wat verder

 Vrijdag..... zoals altijd begon de dag voor mij te vroeg...... en niet teveel geteut, want ik wilde naar het zwembad! 
Natuurlijk heb ik daar 's morgens nog geen zin in, maar ja..... de watergym is nou eenmaal 's morgens.
Op de fiets er naartoe....... "Heee, ben je er weer? Hoe is het?" , dus meerdere keren mijn verhaal gedaan. 
Toevallig was het de laatste keer dat we les kregen van deze zwemjuf, want ze heeft een andere baan..... jammer voor ons, want ze gaf goed les...... je merkt bij haar lessen wel dat je wat doet! Maar ja, ik heb er al zoveel gehad door de jaren heen.... ze hebben allemaal wel iets goeds..... maar haar lessen waren het stevigst. 
Toen we net begonnen dacht ik even 'waar ben ik aan begonnen', maar toen ik mijn tempo wat beter aanpaste ging het beter en ik hield het vol. Minder fanatiek dan gewoonlijk, maar het ging en dat voelde goed! Alle spieren weer even goed gebruiken.... lekker! 
Na afloop koffie drinken, met appeltaart.... normaal op de eerste vrijdag van de maand, maar nu een week eerder i.v.m. het vertrek van 'juf'.
De appeltaart sloeg ik maar even over en de koffie ruilde ik in voor thee....... maar het was heerlijk om met de hele groep gezellig nog even te zitten. Ik bleef lang kletsen, ik had gelukkig mijn medicijn mee wat ik om 10 uur moest nemen, dus ook dat ging goed. 
Ik kwam moe thuis, maar waste wel gelijk even mijn badpak en handdoek, dat kan dan drogen voor de volgende keer, dus daar had ik nog fut genoeg voor.

Dan is het tijd om de bank op te zoeken.... genoeg gedaan! Tijd voor een tukkie.... nou ja, zeg maar tuk!
Na de lunch even lekker wat terugkijken op tv en toen ging mijn telefoon.... mobiel.... daar moet ik altijd snel bij zijn, vaak ben ik net te laat. Privénummer.... hm..... heb ik een hekel aan. En ja, ik was weer net te laat.
Even later ging hij weer...... nu wel op tijd. Het ziekenhuis.... afspraak voor een MRI. Oké. 
Nu blijkt dat de stent die ik kreeg van kunststof is.... de MRI had dus wel eerder gekund. Tsja, als alles zo snel achter elkaar komt dan is niet alles meteen overal bekend neem ik aan. Ik wist dat ook niet.....ik dacht dat die dingen gewoonlijk van metaal waren. 
Ze vroeg of ik last had van claustrofobie..... nou, bij mijn weten niet. Het maakt natuurlijk wel uit of ik ergens opgesloten zit in een kleine donkere ruimte waar ik mij amper kan bewegen en geen idee heb of ik er ooit nog uit kan komen of dat ik in een apparaat lig waarbij ik goed in de gaten gehouden word en waarvan ik weet hoe lang het ongeveer gaat duren. Dit gaat ongeveer 20 tot 30 minuten duren.... nou, dat zal ik wel overleven. 

De komende weken heb ik in elk geval elke week iets..... de eerste 3 weken van juni elke week een keer naar het ziekenhuis in Purmerend,,,,,, , die derde week ook nog een belafspraak en de week erop weer een belafspraak..... en dan zit juni er zo ongeveer weer op. 
Juli begin ik met bloedprikken voor diabetescontrole, de week erop is die controle, maar de dag ervoor moet ik naar de tandarts ....... als er tenminste geen andere doktersafspraken tussendoor komen, want die gaan nu even voor alles. Als mijn galblaas eruit moet zal dat ook in juli zijn en daar zet ik een diabetes- of tandartscontrole wel voor opzij.  Ik zag dat er een operatie van een uur in de planning staat waarvan de datum nog niet bekend is. Er staat wel al bij welke chirurg ik dan krijg. 

Ondertussen veel gelezen over epilepsie...... een epileptische aanval hoeft nog niet te betekenen dat je ook echt epilepsie hebt. Nou had ik 4 aanvallen, maar wel kort na elkaar.... mogelijk horen die dan bij elkaar (denk ik). 
Oorzaken van zo'n toevallige aanval kunnen zijn o.a..... acute ziekte, koorts, slaapgebrek, suikertekort, stress ..... ik voldeed aan meerdere van die mogelijke oorzaken. 
Dat geeft mij hoop dat er verder niks aan de hand is, al zit de schrik er natuurlijk wel in... kan het in soortgelijke omstandigheden vaker voorkomen? 
Vaak herinneren mensen zich niks van zo'n aanval, vaak verliezen ze ook het bewustzijn. Ik heb alles bewust meegemaakt, wist nog alles, kon met gebaren dingen duidelijk maken (buurman, zet de telefoon even op de lader.... met gebaren), ik kon de code van mijn smartphone intikken zodat ze naar mijn broers telefoonnummer konden zoeken, ik hoorde de ambulance op de weg al aankomen, ik hoorde dat mijn buurvrouw die 112 belde via de telefoon aanwijzingen kreeg, waar op gelet moest worden e.d. ... ik was er volledig bij, kon alleen geen woorden vormen. Het was een soort stotteren, maar dan wel heel erg.... ik kwam er niet uit. Soms kwam er met veel concentratie heel langzaam toch een woord uit. Dat gebeurde op de SEH een paar keer.... dan lieten ze mij iets zien tijdens een aanval en moest ik het benoemen.....heel soms lukte dat.... langzaam en met veel concentratie.
Bij de latere aanvallen kwamen er wel spiertrekkingen in gezicht en hals bij.
Vaak duurt een aanval maar een paar minuten, of soms zelfs een paar seconden. Bij mij was het langer.... precies weet ik het niet, maar een kwartier of zo.... ze zullen niet allemaal precies even lang geduurd hebben. 
Dat hartslag en bloeddruk op hol sloegen vond ik zelf heel normaal...... ik was mij te pletter geschrokken.  Ik las dat het vaker gebeurt dat hartslag en bloeddruk bij zo'n aanval omhoog gaan..... maar ja.... volgens mij gebeurt dat bij schrik en angst ook! 

Het was dus heel plaatselijk..... de rest van mijn lichaam en mijn brein werkten normaal voor zover ik weet. 
Bij de laatste aanval kreeg ik een neusspray en ik probeerde Edwin duidelijk te maken dat dat spul mijn keel inliep, maar dat lukte niet helemaal..... aan mijn gebarentaal valt dus nog wel wat te verbeteren. 
Binnenkort een EEG (dat heb ik in een grijs verleden ook wel eens gehad) en daarna een MRI en dan een belafspraak met de neuroloog. Bij andere scans was eerder niks gevonden, ik ben benieuwd hoe dat met de volgende onderzoeken gaat.
Ook als er niks gevonden wordt dan vermoed ik dat ik voor alle zekerheid voorlopig toch nog geen auto mag rijden..... dat lijkt mij niet onlogisch, als het toch nog eens gebeurt kan het heel gevaarlijk zijn.... niet alleen voor mijzelf, maar ook voor anderen..... en een volgende aanval kan ook erger zijn, misschien verlies ik dan wel het bewustzijn of doen armen en benen ook mee waardoor ik niks meer kan. Ik gebruik nu nog medicijnen, veel medicijnen vind ik ..... ik denk dat als er niks gevonden wordt dat ik mag minderen en later stoppen of een heel lage dosering hou..... als het dan wegblijft en er is niks gevonden kan denk ik pas echt gezegd worden dat het gewoon even pech was, een samenloop van omstandigheden. Ik heb wel geluk dat ik geen alcohol drink.... met deze medicijnen wordt dat sterk afgeraden, maar ook bij leverproblemen. Eén van de MLD- dokters was dan ook heel blij dat ik al zo lang (meer dan 45 jaar) geen alcohol gebruikte..... haar reactie was: "Als meer mensen dat zouden doen zagen wij hier minder problemen". 
 
Maar ja, misschien vinden ze toch wel wat..... dan weet ik in elk geval wel meer, al heb ik liever dat ze niks vinden.

Ik ben nu op alles voorbereid, in alle opzichten. Ik ga uit van de beste uitslag, maar hou er ook wel rekening mee dat het slechter kan zijn. Doordat ik meerdere dingen tegelijk heb is het allemaal wat onzeker, maar bang voor wat er komt ben ik niet.... voorlopig laat ik het nog even over mij heenkomen. Ik zoek wel wat dingen op.... om het beter te begrijpen. Een gesprek verloopt beter als ik snap waar ze het over hebben.
Ook wat praktische dingen betreft ben ik er klaar voor..... mijn tas staat klaar voor als ik weer naar het ziekenhuis moet, mijn schoudertas is nagekeken op dingen die overbodig zijn en dingen die ik nodig kan hebben bij een bezoek aan het ziekenhuis..... geld, ov-chipkaart, snoepjes voor een frisse smaak (gember/sinaasappelsmaak.... heerlijk!), legitimatie, medicijnen etc. 

Mijn vrijdag eindigde met een kleine avondwandeling..... klein, maar wel wat langer dan ik gewend ben zonder rollator. Mijn krachten komen dus duidelijk terug! Ook al voelen mijn benen nog steeds wat wiebelig, het lukt allemaal wel veel beter. Wat kan dat doe ik! Het zal echt nog wel even duren voor ik er weer helemaal ben..... maar dat is niet erg. Ik had mij eigenlijk verheugd op een weekje Arnhem deze zomer..... maar geen idee of dat gaat lukken. Ten eerste heb ik tot in juli nog afspraken staan en ik weet niet wat er nog bijkomt, bovendien wil ik als ik daar naartoe gaan wel fit genoeg zijn om wat meer dingen te kunnen doen, anders kan ik beter thuisblijven.  Maar misschien kan het dan in de herfst... of met Kerst.... of volgend jaar. Er moet altijd iets zijn om naar uit te kijken! Het hangt ook van het weer af.... als we weer hittegolven hebben kan ik ook niks doen, zeker nu niet.... dan haak ik ook even af. 
Je kan nog zoveel plannen..... het loopt niet altijd allemaal zoals we willen. 

Zaterdag ...... ik werd op een heel fatsoenlijke tijd wakker, half 8. Netjes. Wel vroeg voor mij, maar dan heb ik tijd om bij te komen. Soms word ik om half 6 al wakker..... nog heel slaperig, maar net niet slaperig genoeg om verder te slapen..... dan slaap ik vaak later die ochtend een paar uur, want ik heb mijn slaap toch nodig. 

Eigenlijk wilde ik wel even naar de winkel.... ik twijfelde..... ik zag er een beetje tegenop, maar had er ook zin in. Gewoon even wat halen.... geen volle tassen, maar even weer een beetje verder terug naar normaal.  Ik besloot het tot zondag uit te stellen..... vrijdag veel gedaan, dan zaterdag niet overdrijven. Gewoon wat dingen in huis doen.... rustig aan, ik moet ook niet te snel willen, mijn ervaring is dat dat niet werkt. Als ik bedenk hoe ik een paar weken geleden was dan is dit al een enorme vooruitgang, maar toen kon ik ook echt niks. Die laatste dag in het eerste ziekenhuis heb ik een beetje geoefend in het lopen.... ik schuifelde tot dan toe alleen maar voetje voor voetje, heeeeel voorzichtig.... en heel kleine stukjes en toen probeerde ik iets meer normale stappen te maken, op mijn kamer lukte dat redelijk.... van bed naar wastafel en weer terug... achter een rollator .... al was het zwaar, het voelde goed dat het lukte.  Opstaan was al alsof ik een berg moest beklimmen. 
Nog steeds merk ik dat ik niet met echt grote stappen loop.... mijn evenwicht is ook wat minder, ik waggel en slinger een beetje..... maar..... het lukt! Het hoeft er niet mooi uit te zien, als ik maar vooruit kom! De rest komt vanzelf wel weer. De medicijnen die ik binnenkrijg hebben ook hun invloed, het kan zorgen voor een suikertekort (of juist een te sterkte stijging) en spierzwakte. Als ik vrouw ben en boven de 60 loop ik ook meer risico op bepaalde bijwerkingen, het kan leverproblemen veroorzaken...hm... die had ik dus al! . Psychische klachten, depressies, psychoses, zelfmoordneigingen.... het kan allemaal.... en epileptici moeten extra uitkijken, het kan de kans op een aanval vergroten. En dan heb ik het alleen nog maar over de antibiotica die ik 6 weken moet nemen.... en dit zijn nog niet eens alle mogelijke bijwerkingen.... er zijn er bij waarbij meteen 112 gebeld moet worden. Van het epilepsiemedicijn kan ik ook suf worden en een slap of zwak gevoel hebben, onzekere gang bij het lopen, evenwichtsproblemen. Ook hierbij kunnen psychoses en depressies optreden en zelfmoordgedachten. Ik denk dus dat het niet zo gek is dat ik mij slap blijf voelen. Gelukkig komen de meeste bijwerkingen maar weinig voor en zelfmoordneigingen en depressies staan zo ver van mij af dat ik denk dat de kans daarop toch ook minder groot is..... bovendien valt het bij mij sneller op als ik somber begin te worden, dus dan trek ik wel aan de bel. Bij iemand die altijd al wat somber of negatief is wordt het sneller normaal gevonden en komt hulp misschien te laat.  Maar goed, de antibiotica schiet op, ik zit in de 4de week.... dus als alles goed blijft gaan ben ik ruim over de helft, ik ben aan het aftellen. Ik ben niet ontevreden over de vooruitgang en als alle onderzoeken en de operatie achter de rug zijn, als ik minder medicijnen hoef te gebruiken etc. denk ik dat het sneller gaat, maar ja.... dat duurt allemaal nog even, de eerste 6 weken ben ik nog wel even bezig met het één en ander.

Wat ik zelf kan wil ik ook zoveel mogelijk zelf doen..... het is de beste manier om het weer op te bouwen en het voelt beter. In mijn eigen tempo kan er toch steeds meer. Daar word ik blij van.... zelfs van afwassen wordt ik blij.... ik kan ut zelluf! De eerste keer dat ik naar buiten liep om wat afval in de kliko te gooien.... dat voelde zoooo goed. 

Ik vind het wel een prettig idee dat in mijn deel van Nederland de zomervakantie dit jaar laat valt.... in de zomervakantie hoeft er weinig, staan veel dingen stil en daardoor heb ik niet het gevoel dat ik toch dingen moet gaan doen waar ik eigenlijk nog niet aan toe ben ....  niet dat ik mij laat opjagen, maar toch..... het geeft wat meer rust! Ik hoef dan ook niet uit te leggen waarom ik iets nog niet doe, want het is voor een ander vaak moeilijk te begrijpen dat dingen die heel normaal lijken te zijn voor mij toch nog teveel kunnen zijn en als het nog niet goed voelt doe ik het niet! Steeds uitleggen waarom het niet gaat is ook vermoeiend .... natuurlijk hoef ik geen verantwoording af te leggen, maar dat gaat vanzelf als ik 'nee' moet zeggen. 

Buiten regende het 's morgens een beetje..... er viel niet veel, maar het zag er somber uit.... dus ik moest zelf het zonnetje in huis zijn. 
Zo sukkelde de zaterdag een beetje voorbij, maar ik nam nog wel even de tijd voor een avondwandeling ..... nu iets verder dan een dag eerder. 
Elke dag een stukje verder is de bedoeling.